140 подписчиков
❓ Зачем собирать на Zolgensma, если Рите бесплатно можно получать в соседней стране Spinraza?
✅ «Zolgensma» является одним из самых дорогих лекарств в мире, потому что оно способно сотворить настоящее чудо: за одно введение «Золгенсма» «чинит» сломанный ген, прекращает гибель мотонейронов и полностью останавливает течение болезни.
А Spinraza - это поддерживающая терапия, лишь приостанавливающая развитие болезни. "Спинраза" убирает симптомы, но не лечит СМА.
Именно поэтому колоть её нужно пожизненно раз в 4 месяца. Причём уколы эти опасные, так как вводится препарат в спинной мозг, который очень легко повредить, и очень болезненные…
Каждый раз, когда я понимаю, что Рите предстоит новый укол Спинразы, я испытываю ужас. Если бы вы знали, каково это – стоять за дверью, за которой твой ребёнок истошно вопит от боли! Каждый раз я обещаю себе, что сделаю всё, чтобы эта Спинраза стала последней.
Но увы… В конце октября Рите предстоит очередной укол. Молю Бога о том, чтобы он дал сил и мне, и Рите.
#Ритавыбираетжизнь
🆘СРОЧНЫЙ СБОР
на 💉 жизни ЗОЛГЕНСМА,
медицинское оборудование и реабилитацию🆘
🧑ЮШКЕВИЧ РИТА,
06.05.2020 г.р., г. Лида, РБ
🚑ДИАГНОЗ: Спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА 2), редкое смертельное генетическое заболевание🥺
💸СУММА СБОРА: 1 819 000 USD
1 минута
16 сентября 2023