55,1 тыс подписчиков
«Эффект бабочки»: в Тюменской области на свет появился уникальный ребенок.
Жительница села Демьянка Светлана Марченко стала в этом году мамой малышки с редкой генетической болезнью — врождённый буллезный эпидермолиз дистрофический рецессивный инверсный (БЭДРИ).
Мия вошла в число людей, которых называют «бабочками» — ведь от прикосновений у них слазит кожа. В России буллезным эпидермолизом болеют 5-20 человек из одного миллиона.
Светлана Марченко рассказывает, что Мия родилась абсолютно здоровым ребенком. В первые полторы недели все было, как у обычных малышей. После 1,5 недель начали появляться пузыри на пальчиках, которые, лопаясь, превращались в раны.
«Пальцы были в очень ужасном состоянии, не было здорового места. Я не знала, что происходит с моим ребёнком и не могла даже представить, что подготовила нам судьба. Через некоторое время пузыри стали появляться на ножках, реже на теле. Следующий звоночек — пузыри во рту, из- за которых наш ребёнок не мог кушать. После этого я обратилась в роддом, где была рождена Миюша», — говорит Светлана.
«Конечно, я, как и любая мама, не ожидала такого диагноза. Не описать словами насколько тяжело это было морально для меня, мне хотелось провалиться в бездну. Однако, как мне не было тяжело морально, я вытерла слёзы, собралась силами и пошла дальше жить».
По словам девушки, она привыкла к ежедневным перевязкам и обработкам ран. Уже научилась брать ребенка так, чтобы минимизировать появление новых ранок на коже.
Стоимость одной перевязки достигает 7 тысяч рублей. За два месяца семья потратила только на повязки около 90 тысяч.
Тюменка уверена, что у них все получится и подчеркивает, что родители, у которых родились «особенные дети» просто не имеют права унывать и опускать руки — они просто обязаны показывать им лучшую жизнь!
Прислать новость @ng72_bot
1 минута
31 августа 2023
923 читали