774 подписчика
В Тюменской области родился «ребенок-бабочка»
Жительница села Демьянка в Тюменской области Светлана Марченко стала в 2023 году мамой девочки Мии с редкой генетической болезнью — врожденный буллезный эпидермолиз дистрофический рецессивный инверсный (БЭДРИ). Таких детей называют «бабочками» — от прикосновения у них слазит кожа.
Сегодня Мии исполняется ровно три месяца, она родилась 31 мая. По словам ее мамы, за это время она привыкла к ежедневным перевязкам и обработкам ран, пишет «Наш Город».
«Материалов на обработку раны уходит много. Если у Мии поднимается температура, то мгновенно образуются новые ранки, а это означает, что количество перевязочных материалов возрастает в разы», — рассказала она.
Стоимость одной такой перевязки составляет около 7 тысяч рублей. За два месяца семья девочки заплатила только за повязки порядка 90 тыс.
За помощью родители Мии пока обратились только в один фонд, где им пообещали взять на себя расходы по приобретению дорогих перевязочных материалов.
Сейчас Светлана запустила благотворительную лотерею за символическую сумму 200 рублей. Победители лотереи, которых выберет генератор случайных чисел, получат цифровой портрет на холсте 60×40 или на холсте 30×40 и 10% скидку на заказ цифрового портрета. Участниками лотереи уже стали более 60 человек.
1 минута
31 августа 2023