Смертельное заболевание у шестилетнего Захара заподозрили всего месяц назад, 24 мая 2022 года. Результаты генетического анализа указывали на наличие у мальчика редкого варианта мутации в гене ABCD1, что с большой долей вероятности означало только одно — диагноз “X‑сцепленная адренолейкодистрофия”. Адренолекодистрофия — тяжелое наследственное заболевание обмена веществ, характеризующееся прогрессирующим поражением белого вещества головного мозга. Болезнь “атакует” нервную систему человека и разрушает все виды чувствительности: отнимает зрение и слух, возможность ходить и контролировать собственное...