32 подписчика
ИСТОРИЯ СЕМЕНА рассказывает мама.
Здравствуйте, меня зовут Олеся. Я мама шестерых деток, жизнь подкинула много тяжелых моментов. Три года назад погиб от пневмонии старший брат Семена, затем сгорел наш дом. Потеряв работу и кров, мы были вынуждены, снять квартиру, начать налаживать быт на новом месте и ждать сыночка.
Семен шестой ребенок в нашей большой семье, его рождение стало отрадой для всех. Семён маленькое солнышко семьи, очень нежный и ласковый, любознательный и активный. Очередное испытание началось в феврале 2022 года. Врачи порекомендовали Семену провести операцию удалить аденоиды. Перед операцией в ГДКБСМП был сделан рентген легких и на снимке обнаружили опухоль средостения.
30.03.2022 была операция по удалению опухоли и слова врача похоже на злокачественное образование были для меня ударом.
Тогда неимоверным усилием воли мне удалось взять себя в руки, сидя возле операционной. Не устану благодарить, что в тот день ко мне подошла мама ребенка, у которого как я узнаю позже диагноз #билатериальнаянефробластома, и дала мне номер телефона Ларисы, из сообщества родителей деток с онкодиагнозами. Тогда я даже не понимала, каким другом станет для меня Лариса. Позвонив, ей мы говорили, наверное, часа четыре, она рассказала мне как выбрать эффективный и безопасный путь, настроиться на его прохождение, и принять эту реальность.
Как справиться с трудностями, возникшими на пути обследования Семена, после операции в ГДКБСМП, и переводом его в ГНОКБ. В областной больнице, заведующая отделением, сообщила что все сложнее, чем хотелось бы. Что в Новосибирске диагноз поставить невозможно. Это уровень Москвы. Так первый раз в жизни мы с Семеном на самолете улетели в НМОИЦ Д. Рогачева, где Семену было проведено полное обследование и поставлен диагноз. Честно признаться от центра и врачей НМИЦ Д.Рогачева, я испытала целый клубок чувств. Это и благодарность, и восторг, и неловкость, и страх все испортить своими глупыми вопросами. Как оказалось позднее, совершенно зря, я боялась врачей центра, так досконально и скрупулёзно ребенка никогда не обследовали. После всех обследований 27.05.2022г: с диагнозом: МКБ – 10: С38.2, Низкодифференцированная нейробластома заднего средостения, 2 стадия по INSS, L1 стадия по INRGSS, MYCN, Ip,11q 23 негативные. Группа наблюдения по протоколу NB 2004 и четкими рекомендациями как наблюдаться в регионе, мы вернулись в Новосибирск и учимся с ним жить и почти неплохо справляемся. #началопути#нейробластома#почки
Между тем побывав в стенах лучшего центра нашей страны НМОИЦ Д.Рогачева, не устаю теперь удивляться как ужасно устроена и как много провалов, недоработок, как много сделано просто для галочки в нашем регионе, страдают врачи и маленькие пациенты.
Очень хочется, чтоб губернатор, депутаты и чиновники, начали бороться с некачественно организованной ими системой детского здравоохранения.
#супермама
#началопути
#цель
#здоровье
#нейробластома
2 минуты
9 августа 2023