2025 подписчиков
«Круг добра» одобрил лечение для ещё 13 детей из Марий Эл
Министерство здравоохранения республики взаимодействует с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».
Среди получающих лечение детей маленькие пациенты с такими тяжелыми заболеваниями как спинальная мышечная атрофия, туберозный склероз, синдромом короткой кишки, нейрофиброматоз, муковисцидоз, первичный иммунодефицит, синдромом Алажилля, нейробластома, буллезный эпидермолиз.
Фонд «Круг добра» одобрил лечение 13 детей с хроническим гепатитом С, требующее дорогостоящих препаратов. До конца 2023 года дети это лечение получат.
Двое детей из Марий Эл со спинальной мышечной атрофией получили лечение одним из самых дорогих лекарственных препаратов в мире – Золгенсма. Причем, у одного из малышей болезнь выявлена с помощью расширенного неонатального скрининга, когда еще нет никаких симптомов заболевания.
Подробнее на сайте
Около минуты
30 мая 2023