168,4 тыс подписчиков
Лекарств осталось на три дня. Пятнадцатилетней Софии срочно нужна помощь
У Софии врождённый порок сердца и лёгочная гипертензия. Ей постоянно приходится принимать лекарства, которые помогают ей жить. Но таблеток осталось всего лишь на три дня. Купить препараты семья не в состоянии – слишком дорогие.
Параничева София, 15 лет.
Врождённый порок сердца, лёгочная гипертензия.
Требуется лекарственная терапия. Стоимость курса 246 000 руб. Не хватает 170 320 руб.
Когда София появилась на свет, врачи убеждали маму, что ребёнок совершенно здоров. Но вскоре девочка начала синеть и задыхаться. Губы становились сиреневыми, ручки и ножки тёмно-синими. Она плакала и пыталась хватать ртом воздух.
Девочку срочно госпитализировали. Она провел в больнице более двух недель, но медики не смогли понять причину такого состояния. По совету других родителей мама Софии обратилась за помощью в ЦССХ им. А. Н. Бакулева, где после обследования поставили диагноз: первичная лёгочная гипертензия, открытый артериальный проток (со сбросом из лёгочной артерии в аорту), открытое овальное окно в сердце, НК-2а (недостаточность кровообращения). При этом оперативное лечение невозможно из-за высокой лёгочной гипертензии: при норме в 25 мм рт. ст. у Софии было более 100. Из-за этого кровь большим потоком поступает в сердце, и оно, не успевая её перекачивать, в прямом смысле слова раздувается. По словам медиков, оперировать девочку нужно было сразу после рождения. Теперь же время упущено и болезнь будет прогрессировать.
К счастью, врачи смогли подобрать препараты, которые понижают давление в лёгочной артерии. Лекарства настолько эффективны, что София провела прекрасные последующие годы: ходила в садик, училась в школе, правда, на дистанционном обучении, но это не помешало ей завести друзей. Да, она не могла бегать и поднималась по лестнице с одышкой и остановками, были частые госпитализации для корректировки терапии, тем не менее, она жила, строила планы на будущее.
Но в конце 2022 года вместо оригинальных препаратов, которые были назначены по жизненным показаниям, ей стали выдавать дженерики. После их приёма у девочки резко ухудшилось состояние. Родители попытались добиться обеспечения оригинальными препаратами, но раз за разом получали отказ.
Тогда они обратились за помощью в петербургский благотворительный фонд «Наташа», единственный в России, который оказывает поддержку взрослым и детям с такими патологиями. В феврале этого года благодаря неравнодушным людям, в том числе и читателям «Фонтанки», удалось собрать средства на покупку необходимых медикаментов.
С тех пор София прошла очередное обследование, которое подтвердило, что ей требуются оригинальные препараты. Родители снова отправили документы на получение лекарств, но им снова выдали дженерики. Закупленные в феврале оригинальные таблетки заканчиваются – их осталось всего на три дня. Семья Софии вновь вынуждена просить о помощи, ведь прерывать терапию нельзя, это может закончиться фатально.
В сборе средств снова помогает фонд «Наташа»: «Мы очень просим дать шанс девочке и поддержать её».
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ
Читайте больше новостей на @fontanka.ru
2 минуты
25 мая 2023
122 читали