648 подписчиков
Лень вместе с Рассеянным склерозом захватывает меня и мой внутренний мир. Сегодня меня, как всегда разбудил яркий солнечный луч, который целенаправленно светил мне в глаз.
Несмотря на то, что окна были открыты всю ночь, в квартире стоит жара. Наверное, поэтому, в последнее время мне всё время хочется спать. Так бывает после обострений и в их разгар. В такие тёмные времена я могу целыми днями дрыхнуть. Сейчас мне нормально. Сейчашнее "нормально" я не сравниваю с тем, что было пять лет назад. Но если сравнивать своё состояние с осенью и зимой 2022 года, то мне явно лучше. Тогда что-то невообразимое происходило. Может это было на фоне приёма ПИТРС "Плегриди" (препарат, изменяющий течение Рассеянного склероза), а может быть совпадение. Прошлый год стал лидером по количеству обострений. Конечно, это плохо. Зато, именно из-за высокой активности и агрессивности заболевания мне был рекомендован хороший препарат - "Тизабри."
Пару дней назад у меня была пятая капельница. Прекрасно! Я нарадоваться не могу. Те, кто колол или колет инъекции через день, каждый день или даже раз в две недели меня поймут. У меня с "Плегриди" не зародилась взаимная любовь и даже уважение. Да что же это такое! Глаза снова слипаются, а время сейчас не подходящее для сна.
Недавно, мне стало интересно почитать отзывы людей, которые сидят на разных ПИТРС. Особенно тех, кто давно на препаратах. Я и раньше это могла сделать. Сейчас есть несколько замечательных групп для "рассеянников", в которых созданы темы о препаратах и прочих полезных штуках. Я не читала раньше, особо. Во-первых, реакция на препараты у нас индивидуальная, а во-вторых не хотелось себя накручивать. А то, начитаешься и внушишь себе, что у тебя тоже, всё непременно будет плохо. А тут я уже расслабилась и в принципе? верю в замечательный исход.
И всё-таки. Мнения разделяются. Даже врачи не дают никаких гарантий. Оно и понятно. Заболевание ведёт себя крайне непредсказуемо. У кого-то может взять и уснуть на долгие годы, а у кого-то даже на терапии вести себя "по - свински."
И вот, я читаю отзыв, где женщина рассказывает о том, что пока ты на терапии - жизнь значительно улучшается, а потом, когда слезаешь с препарата - начинается самый сок. И титр Jc- вируса (главное побочное явление препарата при возникновении которого увеличивается риск заболеть еще и прогрессивной мультифокальной лейкоэнцефалопатией) начинает расти, как раз после отмены препарата. Подтверждений этому я не нашла. Да и не очень то и хотела найти. Из знакомых дольше положенного срока принимала препарат только одна девчонка и у неё все хорошо. Перевели в прошлом году на другой препарат, хотя титр jc-вируса даже не подрос. Врачи перестраховываются.
Я в июле поеду в СПБ сдавать кровь на антитела к этому злосчастному вирусу. Не сказать, что я сильно переживаю, но задумываюсь, скажем так. У меня в июле еще и МРТ. Я так надеюсь, что оба этих дела покажут положительные результаты и мой Рассеянный склероз хоть немного успокоится и перестанет терроризировать меня. А то, знаете, как получается?
Один раз обострение свалило меня наповал перед самым новым годом. В другой раз - в разгар летних пассажирских перевозок. Ещё в сессию было такое неприятное дело. А в прошлом году я из-за обострения пропустила свадьбу приятелей, а на свадьбу лучшего друга мужа мы пошли, но я чисто была на автопилоте и под гормонами. Как раз момент трясучки уже начался и я еле досидела до фейерверков. Смутно помню, как мы приехали домой и я вырубилась на раз. У меня на гормонах всегда так: день, в который ты делаешь укол - чувствуешь себя вполне прилично, а вот на следующий день, хоть волком вой. И не будешь ведь объяснять каждому эту ситуацию. Всё равно людям, которые не сталкивались с подобным - не понять.Конечно, меня подбешивает такое положение вещей.
Так вот, пока у меня несколько версий моего странного состояния: авитаминоз, симптоматика РС и...
обычное состояние людей, которым "стукнула тридцатка"😁
Вас часто одолевает слабость, которая реально отключает голову и укладывает на диван независимо, хочешь ты того или нет? Жду вас в комментариях!😉
3 минуты
3 мая 2023
234 читали