223 подписчика
🤝 Саратовская область готовится подписать соглашение с Фондом «Круг добра» для помощи детям с редкими заболеваниями.
🔹 Данный проект поддерживается сторонниками «Единой России».
🦠 Соответствующий проект по совершенствованию медицинской помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями ориентирован на субъекты РФ.
👥 В Саратове представители правительства области и регионального парламента, госфонда помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», а также общественники и сторонники партии «Единая Россия» обсудили, как повысить эффективность заботы об орфанных пациентах.
📍 Саратовская область стала третьим регионом, где прошло подобное совещание.
👥 Модераторами совещания выступили председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова и руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова.
💠 Целью подобных встреч является анализ взаимодействия различных структур и текущей работы в интересах «редких» пациентов, укомплектованности штатов ключевых медицинских учреждений, финансовой и материальной обеспеченности. Участники совещания выступили за расширение штата медицинских и лабораторных генетиков региона, организацию образовательных программ по повышению настороженности к орфанным заболеваниям у специалистов первичного звена с назначением ответственных в каждом районе области, создание на функциональной основе «орфанных центров» для детей и взрослых.
👥 По словам заместителя министра здравоохранения области Дениса Грайфера федеральный регистр орфанных заболеваний в области включает на конец прошлого года 434 пациента, 241 из них – дети. Лечение по линии Фонда «Круг добра» получают 32 ребенка, что значительно снижает нагрузку на областной бюджет.
💊 На совещании выступила мама девятилетнего Матвея, страдающего ахондроплазией – заболеванием, связанным с низкорослостью. Мальчик на протяжении 6 месяцев получает препарат, который позволил ему уже вырасти на несколько сантиметров. По словам мамы, эти сантиметры драгоценны в жизни её сына, поскольку каждый из них повышает качество его жизни. Елена выразила благодарность руководству региона и Фонду «Круг добра» за новые большие возможности для её сына.
🔹Начальник отдела проектной деятельности «Круга добра» Наталья Кулакова отметила, что в ближайшее время Фонд направит проект соглашения о сотрудничестве в правительство Саратовской области. Основная его цель — регламентировать и зафиксировать уже сложившиеся отношения Фонда «Круг добра» с исполнительной властью региона. Подписание соглашения даст возможность детализировать взаимодействие с регионом и сделать его максимально эффективным.
👤 Данный проект поддерживается сторонниками «Единой России». Председатель регионального Совета сторонников партии, депутат Облдумы Алексей Антонов отметил важность данной инициативы, направленной на оказание помощи тем, кому это так необходимо:
💬 «У фракции «Единой России» в Саратовской областной Думе есть опыт разработки законопроектов, направленных на оказание помощи детям с редкими заболеваниями. Благодаря этому сейчас помощь получают семьи с детьми, страдающими целиакией, сахарным диабетом. Но сегодня есть возможность получить ещё большее финансирование. Такие средства, которые региональный бюджет своими силами бы не смог обеспечить. А это – реальная помощь людям в приобретении лекарственных препаратов».
2 минуты
13 марта 2023