1857 подписчиков
Почти все дети со СМА в России получают лечение. Для взрослых ситуация гораздо хуже
Август – месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (пожалуй, самом известном в России орфанном заболевании). Рассказываем, как изменилась ситуация со СМА за последние несколько лет.
🔸Еще два года назад охват терапией пациентов со СМА в России был очень низким. В октябре 2020 года только около четверти пациентов получали лекарства. После создания фонда «Круг добра» в 2021 году уже 95% пациентов до 18 лет обеспечены лекарственной терапией.
🔸Взрослым отстаивать свои права тяжелее: терапией охвачены только 44% пациентов старше 18 лет. В регистре фонда «Семьи СМА» содержится информация о 42 пациентах в возрасте 16-17 лет, которые перестанут обеспечиваться за счет фонда «Круг добра» по достижении совершеннолетия.
Около минуты
13 сентября 2022
298 читали