102 подписчика
Здравствуйте, друзья! Продолжаю писать цикл постов из серии #историясережиnemo
Первое время после получения диагноза я была в полной уверенности, что родные стены помогают, что центр Рогачева занимается ТКМ уже 5 лет, и там работают отличные специалисты. Со слов врачей, на практике был одинаковый результат, что при 50%-совместимом доноре, что и при 100% совместимости, а значит, нет смысла делать дополнительные траты на поиск донора.
В марте 2019 года в чате я разговорилась с одним папой, у которого два сына с ПИД. И он впервые посеял во мне зерно сомнения о ТКМ в России. Он сказал, что 5 лет практики в центре Рогачева – это очень мало для такой серьезной процедуры. Что иностранные клиники десятилетиями накапливали свой опыт. Российским врачам нужен опыт, и поэтому они с радостью взяли нас.
После этого я поняла, что я должна найти еще варианты, где возможно провести ТКМ. И желательно, с опытом лечения именно синдрома НЕМО.
Сын у нас один, и рисковать его жизнью я не вправе. Как потом жить, осознавая, что ты не всё сделал для спасения собственного ребенка? Что постеснялся спросить, не постарался, испугался, что не получится??
👨🦱Серёжа Привалов, 7 лет
🧬Диагноз: ПИД синдром NEMO
💊Открыт сбор на лечение в Швейцарии
💰Сумма сбора: 55 000 000₽
🆘Статус сбора: срочный
Все реквизиты можно скопировать по ссылке httaplink.cc/...elp
1 минута
4 мая 2022