102 подписчика
Здравствуйте! Продолжаю писать #историясережиnemo
5 июля 2018 года мы поехали в НИИ им. Рогачева к профессору иммунологу- аллергологу. Эта больница - самое ужасное место, где я была. Ужасно оно страданиями больных деток… Не дай бог туда попасть любому из нас. Я молилась, чтобы мы не были пациентами этой больницы.
Доктор посоветовал сдать анализ на полное секвенирование генов. По ОМС результат надо было ждать 6-8 месяцев. Я не могла себе позволить столько времени жить в неведении и увеличивать страдания Серёжи, поэтому мы сдали за деньги, со сроком исполнения 2-3 месяца. Началось томительное ожидание…
Все это время мы жили на даче. С периодическим стоматитом и артритом. В конце лета мы решили съездить на море, пополоскать горло морской водой. Купались мы в специальных затычках. Но это все равно не помогло. В день отъезда температура поднялась до 39. Я ехала в аэропорт с Серёжей на одной руке, и чемоданом в другой.
Мне казалось, что я привыкла уже к постоянным стоматитам, конъюнктивитам, артритам, но нет, я ошибалась. Каждая болезнь оставляла шрам на сердце. А разве можно привыкнуть к словам: «Мамочка мне плохо, ПОМОГИ»
👨🦱Серёжа Привалов, 7 лет
🧬Диагноз: ПИД синдром NEMO
💊Открыт сбор на лечение в Цинциннати
💰Сумма сбора: 1 554 888$
🆘Статус сбора: срочный
Все реквизиты можно скопировать по ссылке httaplink.cc/...elp
1 минута
18 апреля 2022