5922 подписчика
«Надеемся, лет через пять будет ходить»: как живут воронежские дети со СМА после спасительного укола
В Воронеже закрыли сбор средств на дорогостоящий укол «Золгенсма» для двухлетнего Арсения Лихачева. Малыш страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Для покупки спасительной инъекции требовался 121 миллион рублей. Родители ребенка самостоятельно сумели собрать меньше половины, недостающую сумму - более 66 миллионов - перечислил неизвестный меценат.
Семья Лихачевых почти полтора года занимались сбором средств на многомиллионный препарат. И путь этот оказался весьма сложным. Казалось, что после предыдущих сборов на Арсения у окружающих уже не хватало ни средств, ни внимания. Мама мальчика Яна писала в благотворительные фонды, но получала отказы.
В конце 2021-го препарат «Золгенсма» прошел регистрацию в России, и родители попыталась добиться его бесплатного получения. Однако медики посчитали, что ребенок не соответствует необходимым критериям. По мнению столичных специалистов, в случае с Арсением высок риск отсутствия эффекта от терапии этим лекарством. Вскоре медики провели второй консилиум, но его решение вновь оказалось не в пользу малыша. Эксперты аргументировали его недостаточным весом мальчика.
Даже собранная сумма не гарантирует на 100% получение укола. 12 апреля мальчика еще раз осмотрят врачи. Родители надеются, что все будет хорошо и препарат назначат.
А пока мы расскажем о том, как живут воронежские дети, которым уже сделали спасительную инъекцию.
1 минута
20 марта 2022
103 читали