19,6 тыс подписчиков
Уважаемые читатели, которых заинтересовала судьба Марка Угрехелидзе из Краснодара. Мальчику со СМА отказали в уколе "Золгенсма", на который неравнодушные люди собрали 121 млн рублей. Одной инъекции достаточно, чтобы детский организм справился с болезнью. В дальнейшем возможна полная реабилитация ребенка. Главным условием является вес. Укол показан детям, не набравшим 13 кг. Марку 4 года, его возраст и масса тела уже считаются критическими.
Родителям не разрешили присутствовать на заседании федеральной комиссии, на которой было принято решение об отказе. Они не получили официальных документов, чтобы их можно было оспорить в суде. Сразу несколько стран предложили свою помощь, чтобы сделать ребенку укол в своей клинике. Но оказалось, что Марк не единственный из детей со СМА, которому было отказано в эффективном, но дорогостоящем лечении. Поэтому семья решила бороться и добиваться положительного решения в своей собственной стране. В последний день зимы состоялся повторный консилиум. В Instagram родители выложили пост, что на этот раз решение федеральной комиссии положительное. Это вселяет надежду. Встречаем весну с верой в то, что закончится черная полоса, и в Европе воцарится мир!
Виктория Самарская
1 минута
1 марта 2022
384 читали