24,2 тыс подписчиков
Вове Сологубу из Краснодара, которому собирали деньги с помощью лотерей, назначили жизненно важный укол препарата «Золгенсма». Об этом 16 февраля сообщает Telegram-канал «Kub Mash».
Больше года семья мальчика вела сбор на лекарство «Золгенсма» - самый дорогой препарат в мире. Его цена составляет 121 миллион рублей. Это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).
Дело в том, что государственный фонд «Круг добра» закупает «Золгенсма» для детей, подходящих под медицинские критерии и не достигших 6 месяцев, а Вове уже было 10 месяцев. Поэтому в бесплатном предоставлении лекарства ребёнку отказали, и его семья начала самостоятельно собирать средства на покупку препарата.
Позже, когда «Золгенсма» зарегистрировали в РФ и были расширены критерии для применения препарата, Вове отказали, потому что ребенок питается через зонд.
В начале текущего года родители ребенка сообщили радостную новость о завершении сбора денег.
___
Около минуты
16 февраля 2022