Найти тему
12 подписчиков

Трёхлетнему Марку Угрехелидзе отказали в приобретении жизненно важного препарата «Золгенсма», который стоит около 120 миллионов рублей. Деньги на лекарство были, родителям удалось их собрать при участии фонда политика Евгения Ройзмана. Но врачи решили, что будут лечить ребёнка другим препаратом, потому что Марк слишком мало весит — 15 кг.


Хотя эксперты считают, что лекарство не навредило бы мальчику. В европейских странах вводят «Золгенсму» пациентам с таких же весом как у Марка, и все они выживают. Такая практика уже давно сложилась, просто производитель ещё не закрепил её в инструкции.

Так почему детям отказывают в закупке необходимого лекарства? Чем в России лечат СМА? И как с этим связан «Круг добра»? NEWS.ru обратился с этими вопросами к директору фонда «Помощь семьям СМА» Александру Курмышкину
Около минуты