24,3 тыс подписчиков
Стали известны причины, по которым маленькому краснодарцу отказали в лекарстве от СМА. Об этом 4 февраля сообщает «Ъ».
Несколько дней назад УТЮГ рассказывал историю трёхлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара, семье которого удалось собрать 121 миллион рублей на укол препарата «Золгенсма» от спинальной мышечной атрофии.
В России этот препарат закупают через фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», который был создан по инициативе президента страны. Однако фонд отказал семье мальчика в помощи, сославшись на отсутствие бюджета. Тогда деньги стали собирать всей страной – к простым людям подключились артисты, спортсмены, затем «Фонд Ройзмана» и благотворительный фонд «Чистые души».
Однако вчера стало известно, что медицинский консилиум в краевом Минздраве отказал родителям Марка в лечении. Ведомство сообщило, что решение об отказе в лечении ребенку принимали эксперты сразу нескольких организаций.
___
Около минуты
4 февраля 2022
138 читали