18,7 тыс подписчиков
Медицина - самая важная и успешная отрасль. Каждое новое открытие дает надежду на спасение людям, которые ранее оказывались в тисках неизлечимых заболеваний. Когда в Швейцарии изобрели "Золгенсму", одного укола стало достаточно для деток до 2-х лет, больных СМА, чтобы вернуть их к нормальной жизни и помочь справиться с мышечной атрофией. Фантастика! Достижение самой настоящей генной инженерии!
Когда "Золгенсму" зарегистрировали в России, родители обреченных детей, которым ранее предлагалась лишь поддерживающая терапия, воспряли духом. Но препарат стоил дорого (порядка 156 млн рублей) , поэтому стали создаваться фонды, чтобы собирать детям нужную сумму всей страной. Власти открыли еще один ("Круг добра"), через который стала осуществляться закупка препарата. Это снизило стоимость для родителей до 121 млн. Классно?
Перед нами Марк Угрехелидзе. Всем миром страна собирала ему деньги на лечение. Все радовались, когда за 1, 5 года набрали нужную сумму - ровно 121 млн. 3 февраля собралась федеральная комиссия и ... в покупке препарата семье отказала. Медицина у нас патерналистская, поэтому на комиссию не были допущены ни отец мальчика, ни его представитель - кандидат медицинских наук. Причина отказа непонятна. Скорее всего, члены комиссии сочли, что поддерживающая терапия проходит успешно, поэтому мальчик обойдется без "Золгенсмы". Но мы сдавали деньги для этого малыша, мы реагировали на его историю, его фотографию! Разве это справедливо?
Виктория Самарская
1 минута
4 февраля 2022
294 читали