110 подписчиков
Международный день редких заболеваний
Самый редкий день в году — 29 февраля — посвящен редким заболеваниям. В невисокосные годы эта дата отмечается 28 февраля. Что это за болезни, откуда они берутся и почему их сложно лечить — в последний день зимы привлекают внимание общественности к проблемам людей, живущих с редкими заболеваниями, таких как Ваня Савин из Ленинградской области.
«Я не люблю публично называть диагноз, потому что он связан с более интимной сферой. А мальчишкам жить в этом мире. Это сложный порок развития кишечника. Врождённый, достаточно редкий. Он не такой популярный, до сих пор в сети, например, если вводить в поисковик диагноз, там не написано прогнозов каких-то, не написано, что дальше. Очень многое зависит от того, насколько золотые руки у врача. Моим мальчишкам повезло, их оперировали хорошие врачи в Петербурге. Не всем так везёт», — Анастасия, мама Вани.
Ваня активно занимается в разных «кружках»: выступает в детской цирковой профессиональной труппе, играет на барабанах и уже пробует себя в качестве актёра в театре. Мальчик живет полноценную жизнь, радуется беззаботному детству. «Я хочу, чтобы мои дети были счастливы, чтобы они выросли и были счастливы, чтобы они нашли себя, чтобы у них был круг общения, друзья, чтобы их принимали, чтобы от них не отворачивались на детской площадке, в магазине. Я, на самом деле, хочу не только для своих детей, я хочу для всех особенных детей, чтобы в них не тыкали пальцем», – говорит мама Вани.
Читайте историю Вани Савина по ссылке: hwww.iliveinrussia.ru/...541
1 минута
28 февраля 2023