4580 подписчиков
Доброй ночи, неравнодушные к теме аутизма люди!
Позволю себе периодически употреблять именно наименования "аутизм", "РАС" и "синдром Аспергера" в равной степени, равными по смысловой нагрузке, несмотря на то, что диагнозом сына является последнее словосочетание.
Я этому рада, хотя мне пока тяжеловато в какой-то степени вернуться на привычные рельсы, и какие-то перемены, наверное, все равно произойдут в связи с постановкой такого диагноза, пока мы ждем вступление в силу в полном объеме МКБ-11 на территории нашей страны.
Пофилософствую на тему, немного отвлеченную от дней сегодняшних и мыслей, беспокоящих мою голову именно сегодня, но важность этой темы в нашей семье невозможно переоценить...
Так или иначе в маленьком мирке у нас достаточно часто звучат слова "эпилепсия" и "аутизм", а дети тем временем растут и взрослеют, и понимают все больше и больше. Все чаще Маше приходится объяснять и рассказывать, а почему Захар так делает, а почему Захару нужно спать в шапочке, а почему Захар в школе по классу ходит и прочее, и прочее.
А уж как часто сыну теперь нужно рассказывать, почему нужно куда-то ехать и что-то делать... И кровь ведь сколько раз сдавали на контроль уровня Вальпроевой кислоты. Очень Захарку обижал тот факт, что надо к врачу идти, кровь сдавать. И больно, и натощак, ооой, одним словом.
Я пытаюсь как-то аккуратно, как можно менее болезненно, что ли, озвучивать и Маше, и Захару, что все эти медицинские процедуры нужны, чтобы вредная активность из Захаркиной головы ушла, потому что это "кака". Маша иной раз даже расстроенному, в слезах, не желающему никуда ехать и ничего делать брату объясняет: "Захар! Ты не плачь, ты сдашь кровь, а доктор вылечит твою вредную каку в голове! И ты будешь хорошо себя чувствовать!" Так-то ладно девчонка рассказывает, даже все не так грустно в ее словах выглядит. Оно вроде по результатам всех обследований и анализов и на самом деле здесь и сейчас намного лучше, чем было, но дочь своей по-детски звонкой и жизнерадостной интонацией и своим стремлением утешить, ободрить брата так греет душу)
Но это то, что касается эпилепсии.
Гораздо сложнее в этом плане дело обстоит с разъяснениями относительно диагноза второго. И если Захару в этом случае в принципе рассказывать ничего не приходится, поскольку у него-то пока не возникает вопросов "А что со мной не так? Почему я редко играю с детьми, а они со мной? Почему мне сложно отвечать и я часто не реагирую на речь окружающих? Почему я так остро реагирую на неудачи? Почему я зависаю на люках и вентиляторах?", то сестра его, становясь все более взрослой и понимающей девочкой, каждый день спрашивает меня о причинах не понятного для нее поведения Захара, его криках, вокализациях, своеобразных интересах. Та же история с другими детьми примерно того же возраста, что и Маша, которые, к примеру, на улице видят Захарку, склонившегося над люком и вопрошающего дырки в крышке (звонко так, от души - чтоб так на вопросы отвечал или просьбы озвучивал!): "Эээй, там кто-нибудь есть?" А просьбы и ответы на вопросы, как и чтение стихов - все обычно озвучивается тихо, приходится переспрашивать.
Наверное, наступает потихонечку момент, когда дочь в полной мере осознает и узнает причину, по которой ее брат ходит не в ту школу, куда, скорее всего, пойдет сама Маша, а в маленькую, в силу каких таких сложных обстоятельств в семье работает только папа, и что такое "розовая справка". Наверное, многое встанет (должно по крайней мере встать) в семье на свои места, и - мне сейчас кажется это самым главным - основная моя задача, задача всего взрослого населения семьи, - не разъединить детей, как-то дать понять обоим, что несмотря ни на какие перипетии важны оба, любимы и оберегаемы оба, и что мы с мужем правда пытаемся не делить между детьми все поровну, а вложить в них обоих что-то единое, целое, на двоих. Не делить, не разделять, не бояться кого-то обделить, но давать одно - обоим.
И дочь не напугать открывшейся проблемой, которая может перерасти в Машину ответственность по жизни, а укрепить тонкую нить родственности, любви и взаимопонимания.
Ищем силы, душевность и тепло)))
3 минуты
5 февраля 2023
1234 читали