Взгляд
Героиня снимка – младшая сестра его автора. В сериях фотографий, посвященных маленькой сестренке, девочке с редким и очень звучным именем Устина, автор снимков размышляет о роли семьи в жизни человека с инвалидностью, взаимоотношениях, доверии и понимании.
Устина родилась с редким генетическим заболеванием – Синдром Ретта. Этому заболеванию подвержены только девочки, болезнь встречается у одной из 15 тысяч новорожденных женского пола. Осложнения, сопутствующие тяжелому диагнозу, проявляются не сразу, а спустя некоторое время – от нескольких месяцев до полугода. Так случилось и с нашей героиней.
До полутра лет врачи не находили особенностей в ее развитии, малышка умела ходить, играла в игрушки, немного разговаривала и звонко смеялась. Внезапно у ребенка стали появляться эпилептические приступы, а все умения, которым так радовались родители, – пропадать. Устина перестала ходить, говорить, брать в ручку предметы. При этом было видно, что девочка очень старается и она понимает окружающих, но тяжелый недуг не дает сделать движение или поговорить с родными.
Заболевание Устины стало сильным потрясением для всей семьи, сложнее всего было привыкнуть общаться с ребенком, который не может разговаривать. Сейчас девочке 13 лет, близкие научились понимать ее мысли по выразительному взгляду – к сожалению, речевой навык был утрачен безвозвратно. Чтобы принять диагноз дочки и свой новый образ жизни, родителям понадобились время и настойчивость. Но сегодня они уверены, что если быть внимательным и запастись терпением, то можно научиться понимать и слышать друг друга без слов.
Фотоконкурс «Взгляды», 2022 год
1 минута
27 января 2023