Здравствуйте! Меня зовут Варя Шамич, мне 1 годик и 4 месяца, и у меня СМА1. Когда я родилась, мама с папой были очень-очень счастливы, потому что они так долго меня ждали💕. Но через пару месяцев, родители заметили, что я очень слабенькая. После многочисленных обследований, мне поставили страшный диагноз, Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа. Смертельный диагноз😢. Вот уже почти год, как мы сражаемся с этой болезнью и пытаемся собрать средства, на единственное лекарство в мире, которое может меня спасти. Я постепенно слабею, силы покидают меня, ведь день за днем, СМА1🦠 убивает меня. А мне так хочется...