239 подписчиков
Маргарита Хлопова CDKL5
Рассказываем историю одной из шестерых детей, которые остались без препарата Ганаксолон.
«Маргарита - мой первый ребёнок. Она родилась 8 февраля 2015 года. Когда она появилась на свет, я начала планировать,как она перевернётся, сядет, пойдёт, заговорит. Далее все как у всех - садик, школа… Но не перевернулась,не села, не пошла и не заговорила.
Всему виной начавшиеся внезапно в 1,5 месяца приступы судорог. А потом и последствия: задержка развития, гипотония мышц, потеря контакта и абсолютная безразличность к окружающим ее людям и вещам.
…Все планы на будущее рухнули. Месяц в больнице, неделю дома и снова по кругу. Начался наш путь,поиски таких же детей и их родителей,поиски информации по лечению.»
Так началась новая реальность и борьба за жизнь в семье Маргариты. Рассказ от мамы.
Около минуты
18 января 2023