5133 подписчика
Я: живу в своём привычном ограниченном определённым мировоззрением мире и пишу о непростом моральном выборе оставлять ребёнка в семье или в больнице, когда даже не понятно какой именно будет ребёнок.
Комментарии: А как же узи? Как можно было это пропустить? А вы точно его делали? А покажите?
Покажу, но какой в этом смысл? Да, пропустили, да, это очень странно, но это факт - и вот он ребёнок, и вот он выбор. Решайте.
Нет задачи кому-то что-то доказать, и мне (в моем привычном мире) даже в голову бы не пришло, что такую историю можно придумать. Но для полной ясности (в каких обстоятельствах и с какими вводными мы принимали решения) оставлю здесь хронологию постановки диагнозов, все так же без глубоких медицинских подробностей.
▪️2015г замершая беременность, тетраплоидия, консультация генетика - это случайность, можно продолжать попытки
▪️Январь 2017г положительный тест на беременность, узи для подтверждения, выбор клиники, абонемент на ведение беременности со всеми обязательными скринингами, никаких отклонений и подозрений, приём фолиевой кислоты до и во время беременности, отсутвие болезней в первый триместр.
▪️01.09.2017 ЕР, ребенка на 2й день жизни переводят в реанимацию областной детской больницы, впр спина бифида (самая тяжёлая "открытая" форма). Если бы мы знали о пороке это должно быть КС и операция в течение суток после рождения.
Но из-за ЕР добавилась инфекция и операцию смогли сделать только на 2ю неделю жизни. Прогноз - отсутвие чувствительности и подвижности в ногах, дисфункция тазовых органов, вероятно - гидроцефалия. Плюс подозрение на микроцефалию по форме черепа - никаких точных прогнозов по умственному развитию, разбег от "нам показалось" до "ребёнок овощ".
▪️Сентябрь-декабрь 2017г гидроцефалия прогрессирует, операция по установке шунта, пневмония, реанимация "с такими анализами уже не живут", восстановление, снова реанимация, консилиум и решение установить трахеостому, операция по установке трахеостомы, процесс восстановления и (ура!) 29 декабря мы дома.
✔️В итоге - ребёнок без чувствительности и подвижности в ногах, дисфункция тазовых органов, питание через назогастральный зонд, дыхание через трахеостому и отсутвие речи/звуков, осознанный взгяд, но пока никаких эмоциональных реакций.
И здесь я все ещё продолжаю думать об этом выборе, и ещё 2 месяца, потому что одно дело чувство долга и совесть, а другое дело круглосуточный (в прямом смысле этого слова) уход за ребёнком. Но ребёнок остаётся в семье и мы делаем все, что можем.
▪️Февраль 2018 - июль 2021 операции, госпитализации, обследования, много медицинской рутины, наблюдение у десятка врачей (проще было сказать, с каким органом не было проблем) занятия со специалистами для физического и интеллектуального развития, ковид, смерть.
P. S. Спасибо за слова поддержки и за ваши истории 🙏 эффект понимания и совпадения "мировоззрения" нивелирует немалое удивление того, как порой разворачиваются диалоги в комментариях.
И спасибо тем, кто пишет свое честное мнение с уважением к другим точкам зрения.
2 минуты
4 декабря 2022
13,7 тыс читали