Мама, папа, дочка и два сына
Семья Лебедевых живет на 5 этаже. Когда папа спустился встретить нас, мы сразу же спросили, а не тяжело ли ребятам подниматься до последнего этажа? Оказалось, что им это даже нравится. Обгонять родителей, выяснять, кто быстрее доберется до двери квартиры. Маленький ритуал, который с мальчиками каждый день. Как и особенности здоровья. Вот только с 5 этажа можно переехать на 2 или 1, но «переехать из судьбы» — невозможно.
— Мы с мужем себя ассоциируем взаимозаменяемой командой, что касается детей, то все впятером мы — остров спокойствия. У нас двое сыновей и дочка. Карина старше мальчиков, ей уже 18 лет, Ярославу 8, а Илье сейчас 6.
Для родителей ребята, в первую очередь, индивидуальные личности, со своими характерами и желаниями. Карина любит готовить для всей семьи, ищет новые рецепты. Готовка для нее — это хобби. Одна из историй, которую Олеся до сих пор вспоминает с дочкой, связана с тремя десятками куриных яиц. В детстве девочка не удержала ведерко в руках, и все разбилось. Олеся не ругала Карину, ведь такое случается, но испуганные глаза дочки помнит до сих пор.
И ведь это так ценно, согласитесь? Мы привыкли жить в таком мире, где за оплошность или неудачу не гладят по голове, а ругают или упрекают: «Мы же говорили». В семье Лебедевых не так. Это помогает особенным детям делать свои самостоятельные шаги, пробовать новое, изучать, узнавать, не думать о том, что мир будет вражески настроен. Дети учатся жить, не боясь, что их будут за это осуждать. Родители понимают: если ребенок испачкал обувь, разбил тарелку — все можно исправить. Единственное желание родителей — знать, что их дети счастливы, несмотря ни на что.
На кухне, пока мы сидели и разговаривали с Олесей, рядом с нами чутко спала белая кошка Нюша, а за дверью «просился» в нашу компанию еще один питомец семьи — собака Сая. У сыновей с животными здоровые отношения, где каждый уважает другого, что подтвердила мама:
— С самого начала было по-разному. Мальчики пытались познавать их, дружить, где-то они самостоятельно понимали границы: что можно, а что нельзя. Мы стараемся их обучать заботиться о животных, гулять с ними и кормить. С кошкой сейчас прекрасно ладят, а собака их вообще любит, но, когда нет настроения, она им это показывает, и ребята не пристают, — смеется Олеся.
Начать рассказ мама решила с Ярослава. Он в семье стал первым особенным ребенком.
— Мы заметили, что что-то не так, когда Ярославу исполнилось 1,5 года. У него была зацикленность с дровами, он мог долго складывать дрова в ящик, а затем доставать и так по кругу. В 2 года и 7 месяцев он сам начал изучать буквы, и в квартире в Верхнем Тагиле исписал все стены. У него случались истерики, если мы не понимали, какую букву он говорит нам. В три года он начал читать. Но особенности поведения все же сохранялись, и мы попали к психиатру. Узнав, что ребенок умеет читать, но при этом не называет нас мамой и папой, нам сказали, что он просто не хочет этого делать. Речь ребенка была скудной, он взрослел, и мы поняли, что это надо как-то решать. Посетили другого психиатра, потом невролога, и попали на дневной стационар. Весь месяц мы ездили из Верхнего Тагила в Екатеринбург, чтобы понять, что все-таки происходит с ребенком. Психиатр тогда отметил, что при очень высоком IQ, ему не нужно общество, он играет сам по себе, не отзывается на имя. Оказалось, что это аутизм.
Поиск помощи и второй особенный ребенок
Самым сложным для семьи стала не постановка диагноза или какое-то «особое» принятие ситуации, а преодоление истерик у обоих детей. Илья, младший брат Ярослава, как нам рассказала мама, мальчик с богатым воображением. Появляется идея что-то слепить или нарисовать, и он немедленно воплощает это в жизнь. Как-то сын решил, что теперь у него должны быть длинные желтые волосы. Долгое время Илья никак не хотел их подстригать, потому что ему так нравилось. И мама до конца поддерживала эту авантюру с окрашиванием, подумывала купить смываемую краску, а потом сын просто забыл об этой идее, но не о длине волос. Олеся отметила, что сыну подобные стереотипы чужды, мол, длинные волосы должны быть только у девочек.
Родители не отговаривают детей от их самостоятельных решений, а ищут способы помочь им и поддержать. Мы все в детстве — любознательные исследователи, но часто бывает, что тяга к чему-то новому пресекается опытом наших мам и пап. С Лебедевыми другая история — родители хотят прожить опыт детей вместе, а если что-то не получится, мир не разрушится.
Когда семья начала замечать особенности второго ребенка, родители уже знали, что медлить нельзя.
— На самом деле, мы думали, что истерики Ильи — проявление его характера. Но они не заканчивались, ребенку тяжело было сидеть на одном месте, он мог увлечься чем-то, но ненадолго. Предположили, что это СДВГ. Но, когда он начал просыпаться по ночам, и его трясло, мы поняли, что это серьезнее. Сходили к неврологу, нам сказали, что у него дизартрия, и есть черты РАС.
Дома продолжить разговор не получилось. Мальчики захотели прогуляться во дворе. Пока родители собирали детей, мы заметили, что на холодильнике, помимо магнитных букв и поделок, висит листочек с надписью: «баночки страха», детским почерком написано: «Будет плохой сон, если будет слишком громко». Карандашами заполнены объемы баночек и подписаны человеческие страхи, например: высота, пауки, старость, будущее, одиночество, осуждение людей.
— Ярослав распечатал картинку с баночками и сам их заполнил. Мы даже не знали. Нечто подобное он делал с педагогом. Только там были баночки эмоций: страх, радость, грусть, более упрощенный вариант. То есть так он рассказывает нам о своих эмоциях — просто и понятно.
Выйдя на улицу, мальчики сразу побежали на площадку, а Олеся продолжила и рассказала нам, что, как и со старшим братом, так и с младшим, они прошли и до сих пор проходят кучу специалистов. Когда родители поняли, что навыков справляться с тяжелым поведением уже не хватает, Олеся нашла фонд «Я особенный». Прошла курсы по АВА-терапии, и впоследствии слышала от специалистов, что поведение братьев стало улучшаться.
Все можно починить
На улице каждый из мальчишек занимался своими делами: Илья катался на карусели, а Ярослав что-то раскапывал возле детской беседки. Парни были увлечены своими делами, но мальчики также любят проводить время друг с другом, что бывает не всегда у особенных детей. Например, вместе с папой ребята обожают рассматривать разные предметы под микроскопом. Так как мальчики любят гулять, у каждого есть портфельчик с «базовым» набором, чтобы быть готовыми к любым обстоятельствам: строительные наушники от громких звуков, дождевики на случай пасмурной погоды и бутылочка воды. На нашей совместной прогулке портфельчики тоже были рядом.
— Я хочу их запомнить такими, не забывать, какими они были детьми. Они все чему-то научили меня. Карина — принятию других людей, а Ярик и Илья, даже не знаю. Наверное, что все можно починить. Если ломается, разбивается, портится — это ерунда. Не сожалеть о том, что ты что-то теряешь. Мы выбрали такой путь: быть с ними. Мы не живем богато, но для нас деньги не являются главным, для нас главное — они. Их развитие, эмоции, их детство. Главное счастье для нас — сделать их счастливыми.
Это история о семье Лебедевых. В фонде «Я особенный» Илья и Ярослав получают коррекционную помощь по документу ИППСУ. Мы считаем, что делиться подобными уникальными историями — важно. Так у семей появится возможность узнать, как можно помочь своему ребенку. Пожалуйста, поделитесь этой историей с тем, кому это может быть полезно. Вы также можете пожертвовать нам любую комфортную сумму. Спасибо, что вы рядом!
Автор: Полина Колошкина
Фотограф: Галина Соловьева
#Аутизм #РАС #ЗПР #особенныедети #особенныеродители #расстройствааутистическогоспектра