Когда Муи Томас родилась, ей пророчили лишь страдания и скорую смерть. Дело было в редком генетическом заболевании — ихтиозе Арлекина, из-за которого, куда бы девушка не пошла, ее внешность всегда притягивает взгляды.
Шансы на выживание равны нулю
Муи Томас — одна из старейших людей в мире с арлекиновым ихтиозом и единственный человек с таким заболеванием в Гонконге.
Болезнь заставляет кожу становиться слишком толстой и покрываться глубокими, болезненными трещинами. Обычно люди с этим недугом умирают в раннем детстве, если не получают должного ухода. Кожа почти не выполняет свои защитные функции, организм теряет влагу, а риск инфекций становится критически высоким.
Врачи, едва взглянув на новорожденную, отнеслись к ее шансам на выживание с пессимизмом, а биологическая мать отказалась от девочки прямо в роддоме. Роженицу испугал жуткий вид красной малышки, чья кожа отслаивалась, как у змеи.
"Зачем нам такой ребенок?"
К счастью, девочку заметила семейная пара, Роджер и Тина. Впервые женщина увидела Муи в детском госпитале в Покфуламе, когда крошке было полтора года. Пара стала приходить к девочке через день. Сначала она упорно отвергала других людей, но со временем их связь становилась все крепче.
Вскоре супругам пришлось принять важное решение: они решили стать ее приемными родителями. Муи готовились перевести в специальное учреждение, и медлить было нельзя.
«Девочку собирались спрятать от общества в приюте для умственно неполноценных, хотя с ее интеллектом все было в порядке. Мы встали перед выбором, хотя другие люди не понимали, зачем нам такой ребенок»,
– сказал Роджер.
Процесс удочерения завершился когда девочке исполнилось три года. Но испытания семьи на этом не закончились.
Подошла и плюнула в лицо
Семья почти сразу столкнулась с медицинскими проблемами: в четыре года Муи подцепила серьезную инфекцию. Врачи боролись за ее жизнь, перепробовали все лекарства, но девочке становилось только хуже. Оставалось попробовать лишь один антибиотик - именно он и спас малышке жизнь.
Часто из-за внешности ребенка родители попадали в сложные ситуации.
«Как-то женщина подошла и плюнула Тине в лицо, обвиняя ее в том, что она обварила своего ребенка кипятком»,
– вспомнил Роджер.
Детская невинность оградила Муи от многих горестей. Она часто оказывалась в центре внимания, и при этом была уверенной в себе не по годам.
"Выглядит просто чудовищно"
Однако годы учебы дались девочке нелегко, она столкнулась с жестокостью и непониманием окружающих. Ее переход в среднюю школу был встречен шквалом отвратительных оскорблений от анонимных киберхулиганов.
«Это было невероятно тяжелое время. Комментарии ранили меня до глубины души»,
— вспоминала Муи.
В 2010 году одна девочка пожаловалась, что у нее «фобия» Муи, поэтому администрация школы попросила Томас не ходить, куда ей вздумается, ограничиваясь лишь определенными частями здания.
Даже сейчас, во взрослом возрасте, девушка порой сталкивается с вопиющей дискриминацией. Например, в мае 2015-го водитель отказался продолжить поездку, пока девушка не покинет автобус:
«Она выглядит просто чудовищно. Меня от этого вида так воротит, что сейчас вырвет».
Что с Муи сейчас?
После того как девушка завела личный блог в соцсетях и стала известной, в ее жизни произошли неожиданные перемены.
«Я была очень тронута, когда мне начали писать люди из прошлого, о которых я была не лучшего мнения. Они нашли силы извиниться за свое прежнее поведение»,
– поделилась Томас.
После окончания школы Муи устроилась на работу с полной занятостью, где она занимается людьми с особыми потребностями, а по выходным судит матчи регби.