Здравствуйте, дорогие мои. Пришла я к вам с не очень радостными вестями.
Начну с выходных. В субботу с утра мы работали. Благо, всего 3 часа. Потом можно будет взять отгул.
После работы отсыпалась, смотрела сериалы, вечером включила "Алые паруса" - в этом году как-то не особо понравилось. Смотрела ради прохождения брига "Россия" - это мой любимый момент праздника. В воскресенье сходила на "Дядю Ваню" - закрытие сезона народного драматического театра. Немножко окультурилась.
Созванивались с дочерью по видео. У меня волосы дыбом. У ребенка башка баклажанного цвета, выстрижена челка, вкривь и вкось, приклеены накладные когти - вооооооооооот такие 💅.
В общем, папе некогда за ней смотреть, делает, что хочет. Никакого режима, естественно. Питается подножным кормом. Ночью в интернете сидит. Домой не хочет.
Вернется когда - пока не ясно. На поезде он ее не хочет отпускать, а на самолете опасно, да и мне крайне неудобно ее встречать. Хотя договаривались, что в июле они вместе приедут на машине... Как обычно, никаких договоренностей мы не соблюдаем - обстоятельства у него изменились и все... Все планы по звезде.
Видела краем глаза дачку. Ну хоромы там, конечно... Понимаю б/у с его вечным стремлением к красивой жизни и мечтой, чтобы у него все было, но ему за это ничего не было. Не удивлена, что он запал. Для таких, как он, материальное благополучие сразу дает +250% к дамской привлекательности. Даже больше, чем бутылка водки.
Дочь по-прежнему ничего мне не рассказывает о тамошней жизни, я сама ей говорила, что знать не желаю. Но бабушка против воли меня информирует. Так что кое-какие подробности долетают, так, ничего интересного.
Теперь к неприятностям. В пятницу я взяла отгул и поехала в Питер. Рано, потому что мне еще нужно было добраться до Гатчины, отвезти важные документы. А оттуда - в больницу.
Ехала я уже с нехорошим предчувствием. Накануне сдала анализы, и они оказались просто ужасные. Все что может - зашкаливает. Явно в организме сильное воспаление. Теперь уже и по анализам видно, что дела плохи, а не только по моим субъективным ощущениям.
А субъективные мои ощущения говорят, что болезнь возвращается. Началось все с пальца - он у меня и раньше болел, фоном, но сейчас прям сильно. Потом запястье. Коленки обе, особенно правая. Пятки тоже обе, где ахиллово сухожилие. Челюстной сустав. Правое плечо. Теперь и ключица ноет.
Недели три назад почувствовала, что у меня горят и припухают колени. Лихорадочное состояние. Потом это вроде как прошло, но с того дня мне стало больно вставать и ходить.
Врач поставила 1 степень активности. Сказала, что скорее всего наступило "ускользание эффекта" - это когда лекарство перестает действовать из-за того, что организм стал вырабатывать против него антитела. То есть иммунитет связывает молекулы препарата и выводит его, концентрация действующего вещества в крови падает, эффекта нет. Начинается рецидив.
Лечится либо увеличением дозы, либо сокращением промежутка между уколами, либо подключением цитостатика. Того самого, от которого меня колбасит по 3 дня, и от которого я с превеликой радостью отказалась, как только появилась возможность. Теперь мне его нужно возвращать. И не факт, что это поможет. Тогда - только замена препарата.
Сейчас мне велено привести в норму все свои показатели. Сахар, печеночные трансаминазы, холестерин, С-реактивный белок. Строжайшая диета, куча таблеток, режим, полноценный сон и отдых, похудение, тщательное наблюдение за своим состоянием. Если вдруг будет становиться хуже - срочно на госпитализацию.
Вот такие дела. Вообще врач сказала, что наверное придется отменять терапию. Ложиться в больницу, заново проходить обследование и стандартное лечение (кто помнит - это капельницы с ударными дозами гормонов и химии), затем, возможно, подбор нового препарата. Но опять-таки - не факт.
То лекарство, которое я сейчас получаю, относительно дешевое. Альтернативы ему - кратно дороже. Чтоб вы понимали: один мой укол стоит около 20 тыс, другие препараты - больше сотни.
Надежда еще теплится, что за 3 месяца до следующего приема мне удастся выправить ситуацию. Остановить рецидив, снизить воспаление, притормозить вовлечение новых суставов и разрушение уже пострадавших.
В воскресенье вечером я с содроганием сделала первый укол метотрексата. Только от одного его вида тошнота накатывает. Доза минимальная, для адаптации, через неделю нужно повышать до "рабочей".
Чего я так боялась, то и случилось. Пожила нормальной человеческой жизнью ровно 4 года. Терапию мне назначили как раз в июне 2022 года, видимо, пришло время менять тактику.
У новых препаратов еще даже нет статистически значимой длительности наблюдений - сколько лет максимально они могут применяться без потери эффективности. Мой показатель оказался всего 4 года. А я так надеялась, что больше никогда не испытаю обострения.
PS По состоянию на сегодня стало гораздо хуже. Еле отработала. Пришла домой, напилась обезболивающих. Руки опускаются от страха, боли и бессилия.