Система помощи людям с орфанными, да и просто тяжелыми заболеваниями в России — одна из лучших в мире. Но белые пятна еще остаются. Одно из них — оказание психологической помощи пациентам и их семьям. Внимание этому аспекту уделяется, но пока, признают эксперты, системе есть над чем работать. А между тем, как показывают исследования, 7 из 10 пациентов с орфанными заболеваниями испытывают проблемы с психологическим состоянием. Подробнее о том, как справляться с шоком от получения информации о наличии у человека серьезного заболевания, — в материале «Известий».
Как диагноз отражается на психике
Опубликованное в середине июня исследование крупнейшей европейской организации пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS, проведенное в 45 странах Европы, показало, что 7 из 10 орфанных пациентов, а также члены их семей признаются в плохом психическом здоровье. У 44% — умеренные или тяжелые симптомы депрессии. Это в семь раз выше, чем в среднем по населению ЕС. Пациенты отмечают высокий уровень тревоги, одиночества и суицидальных мыслей. О самоубийстве за последние полгода задумывались около 31% пациентов.
— В момент постановки диагноза психологическая помощь в равной степени требуется как пациенту, так и членам семьи, для которых жизнь внезапно кардинально меняется, и от них требуется создать благоприятные для пациента условия жизни, — замечает председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Ирина Мясникова.
Причем психологическая помощь нужна постоянно. С развитием в России неонатального скрининга всё больше будет пациентов с диагнозом, поставленным на бессимптомной стадии. И в этот момент родственникам принять его очень сложно.
Также к помощи психологов, как уточняет Ирина Мясникова, прибегают в подростковом возрасте пациента, когда встают вопросы, во-первых, о принятии диагноза, во-вторых, о приверженности лечению. Нужна психологическая поддержка и при переходе во взрослый возраст 18–19 лет, когда пациент строит отдельную социальную жизнь и должен найти баланс между ней и болезнью.
Проблема касается не только людей с редкими заболеваниями. В принципе любой тяжелый диагноз трудно принять, а момент сообщения о нем — один из самых травматичных в жизни человека, утверждает клинический психолог, онкопсихолог Евгения Ананьева. По ее словам, научные данные показывают, что в момент узнавания о диагнозе человек испытывает столь сильные психоэмоциональные переживания, что может формироваться ПТСР, которое требует внимания от специалистов ментального здоровья.
— То, как происходит сообщение о диагнозе, определяет, как, с каким настроем пациент войдет в долгий процесс лечения, — подчеркивает собеседница «Известий». — Психологический шок при получении диагноза напрямую влияет на приверженность врачебным предписаниям. Человек в остром стрессе хуже воспринимает информацию, хуже выполняет назначения, позже обращается за помощью.
При этом и семья получает вторичную травму, но часто остается без какой-либо поддержки, дополняет она. А ведь это не вопрос дополнительного комфорта, а часть терапии. Психологическое состояние влияет на качество жизни во время лечения и на выживаемость в долгосрочной перспективе, если речь идет об онкозаболевании, утверждает Евгения Ананьева. А психоонкология по современным международным стандартам лечения считается одним из разделов клинической онкологии (MASCC).
Эксперты платформы поддержки людей с орфанными заболеваниям «Помощь редким» отмечают, что для людей, столкнувшихся с редкой болезнью, качественная психологическая помощь — это прежде всего возможность обрести устойчивость в новой реальности, и такая поддержка может влиять на уровень субъективного благополучия у тяжелых пациентов.
Как организована психологическая помощь пациентам
Согласно исследованию, проведенному в ЕС, почти три четверти тех, кому в последние полгода требовалась профессиональная психологическая помощь, не получили ее. В России такие проблемы тоже есть.
На платформе «Помощь редким» напоминают, что в России у каждого пациента, в том числе с редкими диагнозами, есть возможность бесплатно обратиться в медико-психологический кабинет по полису ОМС. Но в целом доступ к качественной психологической помощи остается ограниченным, а ситуация сильно различается от региона к региону.
Старший психолог «Виртуальной клиники» компании «Ингосстрах» Надежда Байцурова отмечает, что в государственной системе уже начинают уделять этому больше внимания: появляются протоколы, которые рекомендуют врачам сообщать диагноз максимально бережно и понятно для пациента, дать время на осмысление, проверить, как человек понял информацию. В некоторых медицинских учреждениях в штат включены психологи или налажено партнерство со службами психологической поддержки.
— Но на практике всё еще встречаются случаи, когда врач фокусируется только на медицинских деталях, игнорируя эмоциональное состояние пациента, что снижает доверие и может мешать соблюдению рекомендаций, — указывает собеседница «Известий».
Клинический психолог Центра гармонии и здоровья «Будь Здоров — Нахабино» Ольга Уманова и вовсе называет психологическое сопровождение пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями «слепой зоной» для государственной медицины. В ведущих федеральных центрах есть штатные клинические психологи, в некоторых регионах действуют кабинеты медико-социальной помощи, но всё это — точечные решения, а не системная практика.
Похожая ситуация наблюдается в системе онкологической помощи, дополняет Евгения Ананьева. Формально пару лет назад вернули ставки психолога в медицинских учреждениях. Но в реальности это один специалист на всю больницу, к которому идут пациенты от множества врачей.
— Почти всегда у него нет специализации в психоонкологии, и уж точно он всегда перегружен. Более того, в российской системе здравоохранения не существует психоонкологии официально, нет стандарта помощи, нет обязательного протокола сопровождения пациента с момента постановки диагноза, — обращает внимание эксперт.
По ее словам, то, что существует в этой сфере в стране сейчас, больше держится на энтузиазме отдельных специалистов и НКО.
В Минздраве РФ сообщили «Известиям», что в поликлиниках и больницах открыты специальные кабинеты медико-психологического консультирования для пациентов. По всей стране работает более 1,6 тыс. таких кабинетов.
— Медицинские психологи проводят консультирование, психодиагностику, а также направляют людей с признаками психических нарушений к врачу-психотерапевту, психиатру или психиатру-наркологу. Психологическая помощь может оказываться в форме плановой или неотложной, — отметили в министерстве.
На базе НМИЦ психиатрии и наркологии им. В.П. Сербского для врачей всех специальностей на постоянной основе проводятся циклы повышения квалификации, где в том числе учат работе с пережившими тяжелый стресс и их семьями, навыкам саморегуляции и аутосуггестии для совладания с негативными переживаниями, добавили в Минздраве.
Кроме того, Минздрав России ранее направил в регионы рекомендации по сообщению диагноза при подозрении или обнаружении у ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития. Эти рекомендации были разработаны совместно со специалистами НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова.
Как помочь себе самостоятельно
Сейчас платформа «Помощь редким» вместе с онлайн-лекторием «Синхронизация» запустила бесплатный проект «Обретая опору» — серию видеолекций и подкастов о способах самопомощи в тяжелые жизненные периоды. Там рассказывают о том, как понимать себя и разбираться со сложными эмоциями. Слушателям объясняют, почему людей захватывают тревожные мысли, как можно конструктивно справляться с негативом, как принять трудную реальность и найти долгосрочную опору.
— В самых разных кризисах — будь то редкий диагноз или другая сложная ситуация — важна не только поддержка извне, но и способность сохранять внутреннюю устойчивость. Нашей целью было через чуткость и проверенные знания помочь слушателям найти путь дальше, — разъясняет академический директор онлайн-лектория «Синхронизация» Ольга Чуворкина.
Эксперты платформы «Помощь редким» отмечают, что для многих людей с редким диагнозом самое тяжелое — не болезнь как таковая, а постоянные переживания и неопределенность.
— Инициативы, направленные на улучшение психологического состояния таких пациентов, должны работать с этой проблемой в том числе, — подчеркивают в организации.
Психологи дают несколько важных рекомендаций пациентам, столкнувшимся с тяжелым диагнозом. Евгения Ананьева, в частности, утверждает, что в первые недели после диагноза важно не принимать глобальных решений в состоянии острого шока.
— Надо понимать, что это не трусость, а физиология: мозг в стрессе не способен к взвешенным решениям. Нужно разрешить себе не понимать, что чувствуешь, потому что реакции будут меняться, и это нормально, — объясняет собеседница «Известий».
С одной стороны, по ее словам, важно не изолироваться в этот момент. С другой — не стоит рассказывать о своей болезни всем подряд. Лучше, чтобы доверенными лицами стали два-три человека. Кроме того, не нужно в первые недели искать в интернете статистику выживаемости. Это не помогает, а разрушает хрупкий мир. Ольга Уманова подчеркивает, что вместо скроллинга страниц в интернете лучше составить список конкретных вопросов врачу и получать ответы адресно.
Она также перечисляет несколько стратегий самопомощи:
— во-первых, важно разделять зоны влияния и беспокоиться только о том, на что можно повлиять: режиме дня, питании, общении с врачами и эмоциональной атмосфере в семье, но не о диагнозе, доступности препаратов и т.д.;
— во-вторых, рутина может стать надежной опорой — привычные ритуалы помогут вернуть ощущение, что жизнь продолжается;
— в-третьих, помогут базовые техники саморегуляции. Специалисты проекта «Обретая опору», к слову, также советуют в моменты острой тревоги переключать мозг с неприятных мыслей на конкретные ощущения, освоив для этого техники заземления: посчитать в уме от ста до нуля с шагом в семь, рассмотреть предметы вокруг себя или выполнить дыхательные упражнения, надувая при вдохе живот, а не грудь;
— в-четвертых, рекомендуется вести дневник состояния: фиксацию мыслей, симптомов, эмоций, что помогает увидеть динамику, заметить, что бывают и хорошие дни, а также отследить триггеры ухудшения;
— в-пятых, важно научиться двигаться маленькими шагами: не ставить перед собой задачу «справиться со всем сразу». День, неделя, один этап лечения — этого достаточно. Каждый пройденный шаг имеет значение.
И конечно, важно беречь тело: сон, посильная физическая активность, регулярное питание.
К кому обращаться за помощью
При этом важно не бояться открыто говорить с лечащим врачом о своем эмоциональном состоянии, подчеркивает Надежда Байцурова. Хороший специалист подскажет, где получить психологическую помощь, или сам предложит подключить психолога.
Эксперты рекомендуют обращаться в службы медицинской психологии при крупных клиниках: НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, МНИОИ им. П. А. Герцена, НМИЦ гематологии, федеральные центры по редким заболеваниям. Кроме того, квалифицированную помощь и пациентам, и их родным могут оказать благотворительные фонды (например, БФ «Дальше»): там часто работают профессионалы с профильным опытом, дополняет Евгения Ананьева.
Полезными окажутся группы поддержки для пациентов и отдельно для родственников: это поможет установить контакт с теми, кто прошел через заболевание, и позволит снизить изоляцию и дать реальные ориентиры.
При выборе частных специалистов важно уточнять опыт работы именно с хроническими и тяжелыми заболеваниями, предупреждают эксперты.