Попова Ольга Александровна, директор центра "Моя планета", преподаватель сертифицированных курсов ПЕКС в России:
На прошлой неделе меня пригласили выступить на вебинаре фонда «Навстречу переменам», на тему обратной связи об услугах от непосредственных получателей услуг НКО - детей с аутизмом.
Скажу честно, моей первой реакцией было сомнение. Большинство детей, с которыми мы работаем по системе ПЕКС, имеют множественные нарушения развития,сочетание расстройства аутистического спектра,интеллектуальных нарушений и других особенностей развития. Часто это дети, которые не могут ответить на вопросы анкеты, пройти интервью или заполнить опроснико качестве услуг, которые им предоставляют.
Но затем я поняла, что именно для таких детей тема обратной связи особенно важна.
Главная проблема невербального ребенка заключается в том, что окружающие не знают, чего он хочет, что ему нравится, что его беспокоит и что он чувствует.
Очень часто решения за такого ребенка принимают взрослые. Мы выбираем, что он будет есть, где заниматься, с кем общаться, на какие кружки ходить, какие услуги получать. При этом сам ребенок практически не имеет возможности выразить свое мнение.
Система ПЕКС позволяет изменить эту ситуацию.
ПЕКС - это система альтернативной коммуникации, в которой ребенок использует карточки с изображениями для общения с окружающими людьми.
Важно понимать, что ПЕКС создавался не для обучения речи. Его основная цель - дать человеку функциональный способ сообщать свои желания и потребности. Речь, как следствие такой коммуникации, часто развивается, но все же, суть в другом – в обучении ребенка функциональной коммуникации.
Что же дает система коммуникации с точки зрения обратной связи?
Во-первых, ребенок начинает сообщать о своих предпочтениях.
Мы можем узнать, что ему действительно нравится. Не то, что нравится педагогам или родителям, а то, что выбирает он сам. Например, какую игру он предпочитает, какое занятие вызывает интерес, какую еду любит больше.
Во-вторых, ребенок может сообщать о своем дискомфорте.
Многие невербальные дети выражают боль, страх или тревогу через крик, плач, отказ от деятельности или нежелательное поведение. Когда у ребенка появляется система коммуникации, он может показать карточку «болит», «страшно», «устал», «не хочу», «перерыв».
Это уже обратная связь, которая напрямую влияет на качество его жизни.
В-третьих, ребенок начинает выражать эмоции.
Современные системы АДК позволяют использовать карточки или электронные устройства для обозначения эмоций: радостно, грустно, страшно, интересно, скучно, обидно.
Для многих семей это становится настоящим открытием. Родители впервые получают возможность узнать, что чувствует их ребенок.
В-четвертых, ПЕКС позволяет ребенку отказываться.
Это очень важный аспект прав человека.
Мы часто учим детей просить. Но не менее важно научить ребенка говорить «нет». Возможность отказаться от деятельности, еды, общения или услуги является одной из форм самопредставительства и защиты собственных границ.
Если говорить о сборе обратной связи в социальных проектах, то для невербальных детей мы рекомендуем использовать не классические опросы, а визуальные способы выбора.
Например:
🔵выбор между двумя вариантами изображений
🔵визуальные шкалы «нравится — не нравится»
🔵карточки эмоций
🔵коммуникативные книги
🔵планшеты с программами альтернативной коммуникации
🔵наблюдение за самостоятельными коммуникативными инициативами ребенка.
При этом важно помнить: если ребенок не может сообщить свое мнение, это не означает, что мнения у него нет. Каждый человек имеет потребности, предпочтения, желания и эмоции. Наша задача — создать инструменты, которые позволят эти потребности выразить.
Именно поэтому мы рассматриваем ПЕКС не только как образовательную технологию, но и как инструмент обеспечения права человека на коммуникацию.
В завершение хочу сказать простую мысль.
Для большинства из нас возможность сказать «мне нравится», «мне не нравится», «я хочу», «я не хочу», «мне больно» кажется чем-то само собой разумеющимся. Для невербального ребенка это может быть результатом многолетней работы специалистов и семьи. Но именно с этой возможности начинается настоящее участие человека в собственной жизни.