Жительница Краснодарского края почти три года пытается добиться признания диагноза «расстройство аутистического спектра» для своей дочери, чтобы оформить инвалидность. Однако в психиатрической больнице не видят для этого оснований и отказываются принимать заключения других клиник, в том числе федерального научного центра психического здоровья. Сейчас женщина судится с больницей. Между тем аналогичные ситуации происходят в самых разных регионах по всей стране. Многие родители сталкиваются с тем, что маленьким детям отказываются ставить диагноз «аутизм». Почему так сложно получить инвалидность по РАС, разбирались «Известия».
Почему за аутизм приходится судиться
Многодетная мама Наталия Дьякова рассказала «Известиям», что в 2023 году ее ребенку впервые был поставлен диагноз «аутизм» в частной клинике. Тогда она стала добиваться официального признания РАС на уровне региона, однако в специализированной психиатрической больнице № 7 Краснодара выводы коллег не признали, определив состояние как «смешанные специфические расстройства психологического развития».
Наталия с этим не согласилась и отправилась в Москву. В федеральном научном центре психического здоровья (НЦПЗ) по итогам консилиума поставили промежуточный диагноз «другие общие расстройства развития» — это заболевание под кодом F84.8 по МКБ-10.
В действующей в России МКБ-10 аутизм обозначается кодом F84.0, но F84.8 не отрицает этот диагноз и также может относиться к аутистическому спектру, пояснила «Известиям» член совета РОО «Контакт», член правления альянса «Ценность каждого» Елена Багарадникова.
В НМЦК Наталии Дьяковой посоветовали вернуться с ребенком через полгода для уточнения диагноза.
— Тогда Милане было 2 года и 3 месяца. Врачи в НЦПЗ видели явные признаки аутизма, но хотели убедиться, что это действительно он, — сказала собеседница редакции.
Через полгода в Москву семья обращаться не стала: все поездки даются очень тяжело, поэтому Наталия всё-таки надеялась на признание диагноза в Краснодарском крае. Но в регионе инвалидность оформили только по коду F84.8, так и не диагностировав аутизм. И сразу на два года — до 1 марта 2026 года.
За это время аутизм у ребенка подтвердили еще семь врачей в различных клиниках, а когда девочке исполнилось четыре года, Наталия снова поехала с ней в НЦПЗ. И там уже официально подтвердили: это аутизм, сочетающийся с когнитивными нарушениями и СДВГ.
Однако даже однозначный диагноз федерального научного центра не убедил психиатрическую больницу в Краснодаре. Медучреждение снова отказалось принимать документы, и в 2025 году Наталия Дьякова подала к нему иск по диагнозу, а затем и еще один. Первые заседания Первомайского районного суда Краснодара по этому делу уже состоялись. Следующее намечено на среду, 24 июня.
В больнице настаивают, что для установления окончательного диагноза и направления на инвалидность нужно пройти дневной стационар или госпитализацию. Однако в соответствии с законом это вовсе не обязательное условие, а для мамы с ребенком с РАС — еще и совсем непростое испытание. И тем не менее врачи в больнице в Краснодаре прямо поставили такое условие, несмотря на то что наблюдали девочку уже в течение трех лет. При этом, подчеркивает Наталия Дьякова, госпитализация совсем не гарантирует постановку диагноза: родители других детей делились с ней, что и после этого аутизм не ставят.
Источник «Известий» рассказал, что в психиатрической больнице действительно отказываются ставить диагноз «аутизм». Он утверждает, что это решение было якобы принято на уровне краевого руководства, поэтому ситуация не поменялась даже после смены главврача (Давида Гунбу после скандала с уголовным делом сменила в статусе и.о. Нина Волкова). Причиной называется тот факт, что «эти дети дорого обходятся краю», так как родители «начинают требовать определенные условия обучения».
Более того, как утверждает источник, почти всех таких детей стараются пропустить через стационар ради выплат, которые больница в этом случае получит от краевого бюджета: 180 тыс. рублей за каждого пациента.
«Известия» направили запрос в Минздрав Краснодарского края. На момент выхода публикации ответ не поступил.
Стократная разница в зависимости от региона
В соцсетях под одним из постов Наталии Дьяковой появились комментарии жителей других регионов, которые столкнулись с той же проблемой: в частности, из Волгоградской области и Ставропольского края. Причем, как написала мама ребенка с РАС из Ставрополя, «аутизма в краевом ПНД (психоневрологическом диспансере. — «Известия») не существует, инвалидность дают по другим диагнозам». Многие сообщают, что получали негласную информацию о том, что им не поставят аутизм раньше определенного возраста: пяти или восьми лет.
Юрист правовой группы региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» Павел Кантор отмечает, что понять психиатров, которые с осторожностью подходят к диагностике РАС у совсем маленького ребенка, можно, но нет никаких формальных требований по достижению определенного возраста для получения диагноза, как и обязательства пройти для этого госпитализацию.
Наталия Дьякова рассказала «Известиям», что знает случаи, когда родители детей с РАС переезжали в другие регионы ради получения помощи в соответствии с диагнозом своего ребенка. И действительно: российское исследование 2022 года «Распространенность расстройств аутистического спектра в Российской Федерации» показало значительные — в 104,5 раза — различия в уровне диагностики РАС в зависимости от региона страны.
Стократную разницу в распространенности РАС по регионам, по мнению Елены Багарадниковой, биологически объяснить невозможно. Это отражение различия в доступности и качестве диагностики в зависимости от субъекта РФ.
При этом общее число зарегистрированных случаев аутизма в стране низкое: российское популяционное исследование распространенности РАС среди младших школьников, которое вышло в 2026 году, показало, что в стране статистически должно быть около 22,2 случая аутизма на 1 тыс. детей, но официально зарегистрировано только 4,1 случая. А исследование фонда «Антон тут рядом» в 2024 году сообщало, что трое из четырех детей с аутизмом в стране либо не имеют диагноза, либо получают другой. В итоге более 200 тыс. детей и семей остаются оторванными от возможности своевременной помощи и абилитационного маршрута.
Почему детям не ставят диагноз РАС
Ведущий научный сотрудник Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС (ФРЦ РАС) МГППУ Дарья Переверзева пояснила, что биологического теста на аутизм нет и диагноз ставится на основании наблюдения за поведением ребенка и анализа истории его развития.
— В своей оценке врач должен опираться на критерии, изложенные в МКБ-10, и действующие с 2024 года клинические рекомендации. Это позволяет унифицировать постановку диагноза. Тем не менее задача диагностики РАС остается действительно сложной. Это связано с тем, что симптомы аутизма могут выглядеть очень по-разному в зависимости от уровня интеллектуального развития, степени владения речью, способности удерживать внимание, пола, возраста и т.д., — сказала она «Известиям».
При этом сфера изучения расстройств аутистического спектра быстро развивается: на основании новых исследовательских данных меняются критерии выявления РАС и подходы к медицинской и психолого-педагогической помощи. Поэтому так важно, чтобы специалисты регулярно обновляли свои знания по проблеме аутизма.
Елена Багарадникова добавила, что современные клинические рекомендации по аутизму позволяют достаточно надежно диагностировать РАС уже со второго года жизни, однако в регионах подходы применяются очень неравномерно. Причины разные, в том числе подготовка психиатров, нехватка специалистов, владеющих современными диагностическими методиками, и т.д.
Хотя клинические рекомендации Минздрава обязательны для применения во всех медучреждениях, на практике каждый психиатр автономен в принятии решения и многие врачи просто отказываются следовать рекомендациям, заметила директор по правовым вопросам фонда «Антон тут рядом» Елена Лазутина. В то же время, подчеркнула она, если человек не согласен с заключением ПНД, его можно и нужно обжаловать: сначала в административном порядке через главного врача или вышестоящий орган, а при необходимости — в судебном с назначением независимой комиссионной экспертизы.
Диагноз РАС вправе установить врач-психиатр из любой медицинской организации, даже частной, дополнила Елена Багарадникова. После этого клиника самостоятельно может оформить и передать направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ). Это прямо предусмотрено пунктом 17 Правил признания лица инвалидом, утвержденных постановлением правительства РФ от 05.04.2022 № 588.
Чего лишится ребенок без диагноза
Отсутствие официального диагноза лишает ребенка доступа к поддержке, пояснила Елена Лазутина. Аутизм не лечится фармакологией, здесь работают поведенческая терапия, занятия с дефектологами и психологами. При этом получение услуг от государства обычно привязано к признанию инвалидности, да и большинство специальных условий обучения — тьюторское сопровождение, адаптированная программа (АООП), ресурсный класс, логопедическая и психологическая помощь в школе — доступны только при наличии диагноза, внесенного в медицинскую карту.
— Без правильного диагноза помощь часто строится вокруг отдельных симптомов: задержки речи, интеллектуальных трудностей, гиперактивности или нежелательного поведения, — говорит Елена Багарадникова. — При этом могут не учитываться ключевые для аутизма нарушения социальной коммуникации, адаптивного функционирования, сенсорные особенности и потребность в альтернативной коммуникации. Ребенок может потерять время, особенно важное для ранней помощи, либо получать вмешательства, которые не соответствуют его основным потребностям.
Если аутизм кодируется другим расстройством, то дети фактически становятся невидимыми для статистики. А значит, регион планирует меньше специалистов, образовательных мест и социальных услуг.
Научный сотрудник ФРЦ РАС МГППУ Ульяна Мамохина добавила, что постановка диагноза не предполагает получение инвалидности по умолчанию. Она устанавливается в зависимости от степени ограничения жизнедеятельности. Дети с РАС с низкой потребностью в поддержке могут и не попасть под критерии инвалидности.
Однако диагноз обязательно должен быть: инвалидность без него бюро МСЭ не может установить в принципе.
— Если же инвалидность установлена, она открывает доступ к широкому спектру реабилитационных мероприятий, которые фиксируются в ИПРА. Все мероприятия этой индивидуальной программы являются обязательными для исполнения любыми государственными структурами, — сказала собеседница «Известий».
Какие еще пациенты сталкиваются с этой проблемой
Многие пациентские сообщества считают действия органов МСЭ не вполне справедливыми в отношении их заболеваний, подтверждает Павел Кантор. Часто это касается пациентов с выраженными нарушениями поведения, в случае которых органы МСЭ не учитывают необходимость постоянного присмотра и устанавливают «легкие» группы инвалидности — вторую и третью. Формально эти люди могут сами себя обслуживать, но в реальности требуют постоянного присмотра.
— Пациенты с ХОБЛ и ишемической болезнью сердца тоже жалуются, что требования МСЭ к показателям слишком жесткие: человеку жить очень трудно, работать невозможно — но формальные показатели анализов и исследований «не дотягивают» до инвалидности, — уточнил эксперт.
Часто сложности возникают у пациентов с психическими расстройствами и нарушениями развития, когда их проявления пересекаются, дополнила врач-психиатр и психотерапевт в клинике Open mind Айсылу Сайфуллина. Причем существует риск как гипердиагностики тяжелого психического расстройства, так и несвоевременного распознавания состояния, которое требует специализированной помощи.
Другое дело, что проблема аутизма особенно заметна, так как РАС очень неоднородны: у одного ребенка может отсутствовать речь и быть выраженная интеллектуальная недостаточность, у другого интеллект и речь сохранны, но имеются тяжелые нарушения социальной адаптации, подчеркнула Елена Багарадникова.