"ТВ Центр" и благотворительный фонд помощи детям WorldVita запустили совместный проект помощи тяжелобольным детям "Помоги детям!". Каждый вторник в эфире телеканала и на сайте фонда мы рассказываем вам о ребенке, который остро нуждается в нашей с вами поддержке. Всю информацию о сборе можно узнавать на сайте совместного проекта. Новости о лечении ребенка и его дальнейшей жизни без болезни также доступны на сайте фонда WorldVita. Спасибо, что вы с нами и помогаете вернуть детям здоровое и счастливое детство!
Наш сюжет о 6-летней Наде Горнак. У девочки очень редкое генетическое заболевание - синдром Драве, которое вызывает тяжёлые эпилептические приступы. Из-за этого Надя почти перестала говорить, ходить. И с каждым днём она продолжает терять все приобретённые навыки. В месяц у ребёнка может случаться более ста эпилептических приступов. Остановить страшный и фатальный регресс можно. Но спасительный препарат стоит больше четырёх миллионов рублей. Семье, где работает только папа, не под силу собрать такую огромную сумму. Родители умоляют о помощи.
Телеканал ТВ Центр и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita начинают сбор средств на лечение Нади. Чтобы помочь, достаточно отправить СМС на короткий номер 8385, указав в тексте любую сумму цифрами, она будет списана со счёта вашего мобильного телефона. Можно также воспользоваться банковской картой, электронным кошельком или сделать банковский перевод. Для этого следует навести камеру Вашего мобильного телефона на QR-код, расположенный на экране, перейти далее по ссылке, нажать кнопку "помочь" и следовать инструкции. Лечение нужно начать как можно скорее.
Уставший после ночной смены папа Олег идет по пустынной детской площадке и думает: как бы хорошо, чтобы сюда ступила крошечная ножка его любимой доченьки. Надюша уже полгода не выходит из дома, она так мечтает сюда попасть!
Дочка постоянно лечит маму. И очень радуется приходу папы. Это значит, что сегодня опять были приступы. Голубоглазая шестилетняя девочка родилась абсолютно здоровой. Вовремя пошла, к году - заговорила. А потом случилось страшное. Сразу несколько вирусных инфекций, жар - в течение недели. И, как следствие, сильнейший приступ.
"Дома произошло это ночью. Она закричала сильно. Я даже думала, что это испуг. И так как-то вздрогнула. Я сразу потрогала её - она вся огненная. Померяла температуру - она под 40. Ну а днем у неё случился приступ. Её начало трясти. И потеря сознания была", - рассказала Анна Горнак, мама Нади.
Затем - реанимация, инфекционное отделение. Врачи долго не могли понять, что происходит с ребенком. И тут прозвучал жуткий диагноз: миоклоническая эпилепсия младенчества, синдром Драве. Тяжелейшее генетическое заболевание - с длительными приступами, которые не дают ребенку полноценно развиваться. Каждый эпилептический приступ уничтожает те навыки, которые Надя приобрела ранее.
"В месяц бывает их до 120. Пусть они хоть короткие, но они все равно есть. И это всё при нашем заболевании дает откат", - говорит мама Нади.
Надюша почти перестала говорить, она боится ходить - многократно падала на улице и дома. Так что передвигается по крошечной квартире только с помощью родных. В безопасности себя чувствует только на мягкой поверхности. Для родителей каждый приступ ребенка - тяжелый удар. Это значит, что девочке заново придется учиться ходить и говорить.
"Сидит доченька. И вдруг раз! Как тумблер выключили. Обмякла и упала. Это очень тяжело", - рассказывает Олег Горнак, папа Нади.
Надюша сейчас принимает огромное количество лекарств. Все - в максимальной дозировке. Только вот помощь от них минимальная, приступы продолжаются. Но выход есть! Надю спасет препарат, который стоит немыслимую для семьи сумму. Более четырёх миллионов рублей. Единственный работающий в семье - папа - машинист электропоезда - и так пропадает на работе сутками. Такие деньги он собрать не сможет. Мужественный, ответственный, стойкий - плачет от бессилия.
"Если есть возможность, помогите. Потому что такую сумму на такой препарат, к сожалению, наша семья не потянет. Не поднимем", - рассказал Олег Горнак.
"Я очень прошу помочь нашей дочке жить полноценной жизнью. Она очень хочет общаться с детьми. Очень прошу, чтобы люди откликнулись на нашу беду, на наше горе и помогли нам", - сказала Анна Горнак.
Надюша каждый день всматривается в окно. Рядом с игрушками стоят её крошечные башмачки. Ни разу не надетые, они ждут, как и их маленькая хозяйка, возможности сделать первый шаг - в долгую и счастливую жизнь. В наших силах помочь осуществить это чудо.
РЕКВИЗИТЫ
Наименование получателя: Благотворительный Фонд Помощи Детям
ИНН: 7819030709, КПП: 784101001
Р/счет: 40703810638040005611
Банк получателя платежа: ПАО Сбербанк г. Москва
БИК: 044525225
К/счет: 30101810400000000225
Назначение платежа: помощь на лечение Надежды Горнак, программа 2600