Когда у рязанки Элины Мальцевой родился ребенок с синдромом Дауна, она столкнулась с нехваткой информации и поддержки. В то время сведения о ментальной инвалидности были труднодоступны, а медики часто советовали матерям отказываться от таких детей после установления диагноза.
Сегодня фонд «Добрые сердца», основанный Элиной Мальцевой, оказывает поддержку людям с инвалидностью и их семьям в Рязани. Некоммерческая организация действует с 2013 года и была создана, потому что Элина не могла оставаться в стороне от проблемы.
Сын Элины с синдромом Дауна родился 22 года назад. Тогда она трудилась операционной медсестрой и растила ребенка без мужа. По ее словам, ей ни разу не советовали отказаться от мальчика.
— У нас в фонде есть родители детей постарше. Они до сих пор с ужасом вспоминают и не могут избавиться от этой травмы. Им говорили: «Откажитесь. Зачем он вам нужен? От вас уйдет муж, жизнь потеряна». Ну и так далее. Но я — исключение из правил. В роддоме у меня было три счастливых дня, когда мне не говорили о диагнозе моего ребенка. И мне конкретно никто ничего не говорил, но даже вопросы: «Вы определились в отношении ребенка?» вызывали у меня бурную реакцию. В смысле? Не знаю, жить или не жить, но мы будем вместе, думала тогда я, — вспоминает женщина.
Вскоре престарелым родителям Элины тоже потребовался уход, поэтому она уволилась с работы. Однако вместо того чтобы опустить руки, она решила действовать. Особенный ребенок вдохновил ее на получение высшего дефектологического образования, сдачу на водительские права уже в зрелом возрасте и создание организации «Добрые сердца». Элина стремилась помогать не только своему сыну, но и всем, кто оказался в похожей ситуации.
Администрация города выделила помещение для «Добрых сердец». Однако весь ремонт активисты фонда проводят самостоятельно и продолжают его уже шестой год. Сначала снесли старые стены, затем возвели новые, полностью изменили планировку и провели коммуникации. Сейчас функционирует учебный класс, где занимаются дефектологи, коррекционные педагоги и психолог. В планах Элины — оборудовать швейную мастерскую, сенсорную комнату для отдыха и санузел с душевой кабиной, который почти завершен.
— Я говорю об этих вещах, и кажется, что это какая-то голубая мечта. Одна мама недавно мне говорит: «Я здесь была два года назад. Здесь еще были голые стены, все непонятно. И я помню, как ты, Элина, говорила: «А вот здесь будет зеркальная стена». Я тогда сидела и думала: когда она будет? Домой приезжаю, говорю мужу: «Мы не доживем»». А я ей отвечаю: «Вижу цель — верю в себя». Вот и все. Вот она, зеркальная стена, — говорит Элина.
«Мы не ограничились детьми»
Элина Мальцева отмечает, что ее фонд сегодня оказывает поддержку не только детям, но и взрослым людям с инвалидностью. Ведь после 18 лет они не излечиваются и продолжают сталкиваться с теми же трудностями. Однако общество словно забывает о взрослых инвалидах, поскольку они уже не вызывают той жалости и умиления, которые обычно адресованы детям.
— Очень много говорят о детях: «Дети, дети, дети…» Ну вот как Золушка: пробило 12 часов, и она снова превратилась в служанку. Так и с нашими ребятами — исполнилось 18 лет, и интерес к ним со стороны государства и благотворителей становится гораздо меньше. А наши дети вырастают, но не перестают нуждаться в помощи, поддержке и сопровождении на протяжении всей жизни. Поэтому мы не ограничились только детьми. Дети взрослеют, проблемы остаются и становятся более глобальными. Детство — это лишь небольшой отрезок, а дальше вся жизнь, — уверена Элина.
Элина подчеркивает, что работа подобных организаций не призвана заменять государственные службы. У государства ресурсов больше, но преимущество небольших фондов — в гибкости и способности быстро реагировать на текущие потребности.
Первым направлением «Добрых сердец» стала информационно-психологическая помощь. Сегодня у организации работает родительский чат, объединяющий 170 человек. В нем можно задать любой вопрос, но Элина строго контролирует, чтобы не возникало конфликтов. Она убеждена, что родители должны объединяться перед общей бедой, а не ссориться.
— У всех у нас свои тараканы. Все мы прошли через стрессы и испытания, жизнь нас потрепала. Я считаю, что нужно формировать и поддерживать добросердечную атмосферу, которая, например, есть у нас в чате. Мы не ругаемся, не меряемся инвалидностью ребенка. Родительская среда очень сложная, потому что многие склонны думать, что у других все проще.
За примерами далеко ходить не надо. Одна мама, у которой ребенок передвигается на коляске, говорит мне: «Ой, да тебе-то что с твоим?» Ну, мол, ходит, говорит, читает, пишет. И ей кажется, что ей тяжелее, чем мне. Но, простите, ее ребенок закончил обычную школу с золотой медалью, вполне может быть социализирован, ему не скажут: «Ой, дурак, отойди отсюда, ты мешаешь». Так кому легче? Кому сложнее? То есть на коляске — это инвалид. А если человек ходит на ногах, то это будто бы все ерунда, — удивляется Элина.
«Это другая жизнь, но это жизнь»
Вспоминая, как раньше медики уговаривали женщин отказываться от детей-инвалидов, Элина решила заняться просвещением общества.
— Один из наших первых проектов — фотовыставка «Я расту в семье». Восемь семей приняли участие в фотосъемке, и мы организовали выставку в МКЦ, чтобы показать счастливого ребенка и счастливую семью. И когда мы пришли в МКЦ, руководитель встретил нас словами: «Вот у нас тут такой позитив висит, а вы с какими-то детьми-инвалидами», — вспоминает руководитель организации.
Совместно с главным врачом дома ребенка Еленой Шацкой они посетили все роддома и детские поликлиники. Там Елена читала лекции по медицинской этике и объясняла, как корректно сообщать диагноз. Выяснилось, что даже это было для врачей большой трудностью.
— Мы приходили не с тем, чтобы сказать: «Ах, какие вы плохие врачи, почему заставляете отказываться», а с пониманием того, что это очень сложная миссия. Ребенок в любом случае должен жить в семье. И каждое слово врача может обернуться либо травмой на долгие годы, либо поддержкой, которая поможет пережить ситуацию.
И, конечно, я очень благодарна Елене Евгеньевне. Благодаря нашей инициативе Рязанская область стала третьим регионом, где был принят протокол объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна, — говорит Элина.
Как утверждает Элина, сегодня отказы от детей с синдромом Дауна стали большой редкостью.
— Я не могу сказать, что это исключительно наша заслуга, но уверена: деятельность нашей организации сыграла в регионе очень важную роль. На семейных фотографиях с детьми-инвалидами нет убитых горем родителей. Никто от горя не обуглился. Все живут и продолжают жить. Да, это другая жизнь. Но это жизнь, — говорит организатор «Добрых сердец».
Как «Добрые сердца» помогают людям на практике
С появлением президентских грантов Элина получила возможность реализовывать крупные проекты. Были организованы подготовительные курсы к школе для особых детей, куда принимают всех желающих без отбора. Психолог работает с родителями. Два года функционировала группа физкультурно-оздоровительных занятий с элементами бокса в клубе «Сила духа». Также появилась футбольная команда.
— Мы ездили и на Всероссийскую спартакиаду, где заняли второе место. Были и на финале Кубка «Стальная воля» в Адлере, где провели целую неделю. Это был турнир по футболу среди людей с инвалидностью, — говорит Элина.
В Рязани под эгидой «Добрых сердец» возник театр, где дети и молодые люди с инвалидностью могут раскрывать таланты и заниматься увлекательным делом. Сейчас театр стал самостоятельным, так как проект, начатый фондом, завершен.
О том, как развивался проект и какие планы у коллектива, рассказала руководитель театра Мария Малова.
— Идея заключалась в том, что через театральную деятельность молодые люди с ментальными нарушениями смогут проходить реабилитацию и развиваться. У нас были репетиции, мы ставили спектакли, а также с ребятами отдельно занимались психолог, логопед и специалист по актерскому мастерству.
В такой команде нам удалось создать настоящий коллектив. Из разрозненных личностей сделать группу людей, умеющих работать вместе, жить на сцене, не бояться выступлений. Многие отметили улучшение речи.
Сейчас мы будем развивать его уже не как театр особых актеров, а как инклюзивный театр, добавляя в коллектив нормотипичных сверстников. Называться он будет Рязанский инклюзивный театр молодежи. По первым буквам получается аббревиатура «РИТМ», — рассказала Мария.
Элина Мальцева работает председателем правления «Добрых сердец» на добровольных началах без зарплаты, хотя ее деятельность существенно влияет на жизнь людей с инвалидностью и их семей. Она занимается этим уже 13 лет, и причина проста.
— Потому что я могу помочь. Если я могу помочь, я помогаю — вот и все. Я знаю весь спектр сложностей, испытала их на себе. И мне хочется, чтобы другим жилось легче и лучше. Одна моя знакомая говорит: «Зато я знаю, что моя дочь никогда не станет проституткой». А другая знакомая, у которой двое сыновей-наркоманов, потерявших здоровье и побывавших в местах лишения свободы, говорит: «Ты из своего особого ребенка делаешь обычного. А я двух своих нормальных упустила».
Ну и кому в этой жизни легче? И кому больше повезло? Все очень относительно на самом деле.