Этот пост не про «ограничения», а про выживание.
Сохраните.
Покажите близким и своему врачу.
Это может спасти жизнь.
Врачи часто говорят пациентам: «Живите, как жили», но с БАС так не работает.
То, что безвредно для здорового, для нас может стать фатальным.
Разберем главные «нельзя» с научной точки зрения и без воды.
🚫 ЧЁРНЫЙ СПИСОК ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ (И ИХ ВРАЧЕЙ)
Я врач-пульмонолог и пациент с БАС.
За эти два с половиной года я перепробовала многое, и кое-что поняла твёрдо: при БАС есть вещи, которые нельзя делать НИКОГДА.
И точка.
⚠️ 1. КИСЛОРОДНАЯ ЛОВУШКА
Нельзя:
❌ Дышать чистым кислородом (через маску, канюли, в барокамере) без аппарата НИВЛ.
❌ Соглашаться на гипербарическую оксигенацию (ГБО) в барокамере.
Почему:
При БАС слабеют дыхательные мышцы, лёгкие плохо вентилируются.
Углекислый газ (CO2) накапливается в крови - это гиперкапния.
Дыхательный центр привыкает к высокому CO2 и перестаёт на него реагировать.
Единственным стимулом дышать становится низкий уровень кислорода.
Если дать чистый кислород, сатурация резко подскакивает.
Мозг получает сигнал: «Кислород в норме, можно расслабиться». И перестаёт посылать сигналы дышать.
Это приводит к гиперкапнической коме и остановке дыхания.
ГБО при БАС увеличивает содержание углекислого газа и бесполезна.
Что делать:
Кислород подавать только через аппарат НИВЛ❗️
Это не просто «кислород», а вентиляция, которая помогает выдохнуть CO2 (углекислый газ) и безопасно доставить O2 (кислород).
🔥 2. ТЕПЛОВАЯ АТАКА
Нельзя:
❌ Сауна, баня, горячая ванна (вода выше 40 град.С).
❌ Долго находиться на солнце, в жарком помещении.
Почему:
При БАС поражаются терморегуляторные центры и вегетативная нервная система. Перегрев усиливает мышечную слабость, ускоряет атрофию и может спровоцировать гипертермию.
У пациентов с бульбарными нарушениями риск аспирации водой или слюной в горячей ванне многократно возрастает.
Горячий душ или ванна расширяют сосуды → падение артериального давления → слабость, головокружение, обморок.
Упасть в ванной при БАС - это не «неловкость», это переломы и травмы головы.
Что делать:
Вода тёплая (до 40 град.С).
Душ не дольше 5–7 минут, лучше сидя на стульчике.
В жару - кондиционер, влажное полотенце на шею, пить воду (с загустителем, если нужно).
❄️ 3. ХОЛОДОВАЯ БЛОКАДА
Нельзя:
❌ Длительно находиться на холоде, мёрзнуть, переохлаждаться.
❌ Пить ледяные напитки.
Почему:
Холод вызывает спазм сосудов и мышечный тонус.
Спазмированные мышцы тратят больше энергии, которой у нас и так в дефиците.
У пациентов с БАС холод ухудшает дыхание, движение и речь.
Мышцы становятся жёсткими, тремор усиливается, а спастика может спровоцировать патологические позы.
Что делать:
Одеваться по погоде, с запасом.
В холодное время года - тёплые носки и перчатки (есть с подогревом), шарф, шапка и тд.
Пить и есть только тёплое.
Температура тела должна быть стабильной.
🍬 4. СЛАДКАЯ ЛОВУШКА
Нельзя:
❌ Есть простые углеводы в больших количествах: сахар, мёд, сладкие газировки, конфеты, пирожные, шоколад и тд.
❌ При этом нельзя и голодать.
Почему:
При БАС развивается гиперметаболизм - организм сжигает калории быстрее, чем вы их съедаете.
Потеря веса более 10% за полгода или ИМТ (индекс массы тела) ниже 18,5 - это негативные прогностические признаки.
Но есть ещё один механизм, о котором мало говорят.
Сладкое стимулирует слюнные железы - объём слюны увеличивается.
При БАС мышцы глотки и языка ослаблены, глотание нарушено.
Слюна, которой становится больше, накапливается в ротовой полости. Из-за слабости лицевых мышц пациент часто не может полностью закрыть рот, слюна загустевает, становится вязкой и вместо того чтобы проглатываться, она скапливается и стекает в дыхательные пути.
Аспирация слюной - это не просто «неприятно».
Это прямая угроза аспирационной пневмонии, которая в 50% случаев является смертельной для пациентов с БАС.
Особенно опасна такая ситуация во время еды, когда выработка слюны и без того повышена.
Простые углеводы - это ещё и быстрый сахар. Они дают резкий скачок глюкозы, затем падение, слабость, утомляемость.
Исследования показывают, что избыток сахара при БАС может способствовать нейровоспалению и ускорять прогрессирование.
Некоторые данные указывают, что диеты с высоким содержанием углеводов не имеют доказанного преимущества перед высокожировыми.
Что делать:
Высококалорийная диета обязательна.
Но калории должны быть из сложных углеводов (каши, макароны из твёрдых сортов пшеницы) и полезных жиров (сливочное масло, оливковое масло, жирная рыба). Каждый приём пищи - это «калорийная бомба»: ложка масла в кашу, сливки в суп-пюре.
Исключите сладкое, особенно липкие сладости (ириски, карамель, шоколад и тд.), они не только стимулируют слюноотделение, но и создают плёнку, которая мешает глотать и провоцирует кашель.
Если очень хочется сладкого, выбирайте муссы, жидкие йогурты без сахара или специальное лечебное питание со вкусами.
💊 5. ОПАСНЫЕ ДОБАВКИ
Нельзя:
❌ Принимать разветвлённые аминокислоты (BCAA), они ускоряют прогрессирование БАС.
❌ Пить гепатотоксичные БАДы (например, куркуму в больших дозах) одновременно с Рилузолом, они снижают его активность.
Почему:
BCAA и некоторые БАДы могут иметь нейротоксический эффект.
Рилузол метаболизируется в печени, и вещества, нагружающие печень, могут изменить его концентрацию в крови.
Что делать:
Обсуждать все добавки с неврологом, который знает БАС.
Доверять только доказанным препаратам (Рилузол, витамин D, антидепрессанты по назначению).
Никаких «чисток печени», «стволовых клеток» и прочей ерунды.
🏃 6. ФИЗИЧЕСКОЕ НАСИЛИЕ
Нельзя:
❌ Тренировки «через не могу», высокоинтенсивные нагрузки.
❌ Долго лежать на спине (при слабости диафрагмы).
Почему:
Интенсивный тренинг - это дополнительный стресс для нейронов.
Мышцы и так гибнут, а вы их ещё и перегружаете - это ускоряет потерю функции.
Положение на спине ухудшает вентиляцию лёгких, язык и мягкое нёбо западают, развивается обструктивное апноэ, риск гиповентиляции и гиперкапнии.
Что делать:
Щадящая ЛФК.
Упражнения на растяжку, дыхательная гимнастика, занятия на тренажёрах с малой нагрузкой (AFG даёт осевую нагрузку на кости, не перегружая мышцы).
Спать на боку или полусидя.
ЧТО ЕЩЕ НЕЛЬЗЯ?
⛔️Классический массаж, глубокий разминающий, в большинстве случаев ПОД ЗАПРЕТОМ❗️❗️❗️
При БАС мышцы перегружены и атрофируются, грубый массаж может только ускорить потерю функции.
⛔️ Стрессовать и нервничать!
В стрессовой ситуации организм выбрасывает в кровь кортизол, адреналин и другие медиаторы стресса.
Длительный выброс этих веществ нарушает хрупкий баланс возбуждения и торможения в коре головного мозга, и двигательная кора, которая и так перевозбуждена при БАС, начинает работать с ошибками.
Симптомы, которые ещё можно было контролировать (тремор, слабость, спастика), резко усиливаются.
Что делать:
✔️ Пересмотрите круг общения
✔️ Используйте техники релаксации: дыхательные упражнения, лёгкая медитация.
✔️ Не стесняйтесь обращаться к психологу/психотерапевту
✔️ Регулируйте прием антидепрессантов
Хронический стресс не просто ухудшает самочувствие, он может ускорять прогрессирование БАС.
Спокойствие - это не роскошь, а необходимость.
Это пересмотр всего, что вы делаете.
Но это не «конец», а новая стратегия.
Знание запретов - это не ограничение, это инструмент выживания.
Наша задача не умереть от того, что можно было предотвратить.
Сохраните этот пост.
Покажите врачу, если он сомневается.
И помните: вы главный эксперт по своему телу.
мои соц.сети: