Через месяц после свадьбы Поля почему-то стала просыпаться с зажатым кулаком. Так странно это...
А потом кожа вокруг ногтей стала очень чувствительной. Тоже удивительно. Позже у Поли стало закладывать уши. Потом задёргалась рука.
Симптомы были настолько странные и разные, что Поле сначала вообще не пришло в голову связать их в какой-то единый диагноз.
Спустя время близкие стали замечать, что Поля стала как будто медленнее двигаться и разговаривать стала не чётко.
И вот тут она уже отправилась к неврологу, сделала МРТ мозга и ЭНМГ.
И узнала свой диагноз...
Ей тогда было 27.
А вот Нина. Ей 33.
У нее началось всё со слабости в руке: ни бутылку открыть, ни спреем пшикнуть. Нина подумала, что она просто перезанималась спортом, и потянула связку - и всё непременно пройдёт.
Потом Нина вдруг стала гнусавить. Просто так, без простуд. И ходила с заложенными ушами. Ну, странно же, правда? Как будто после полета, которого не было.
А потом однажды Нина шла на работу и упала на улице, до крови разбив подбородок. Почему упала? Почему ноги не слушаются? Вот тут Нина забила тревогу.
Нина сама - врач-пульмонолог. Работала в военном госпитале. То есть была возможность (и врачи, и оборудование) разбираться с симптомами.
Тогда она на время из врача стала пациентом и искала свой диагноз. И нашла. И была потрясена им, как и Полина.
У обеих девушек - БАС.
Боковой амиотрофический склероз.
БАС - это редкое нейродегенеративное заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Интеллект при этом полностью сохраняется.
По состоянию на сегодня лечения от БАС просто нет.
Удивительно, но в России 12-15 тысяч человек болеет БАС, но многие об этом диагнозе даже не слышали.
Самый знаменитый пациент с БАС - Стивен Хокинг, великий учёный -физик. Он был практически полностью парализован к концу жизни, но прожил с БАС более 50 лет (но это больше исключение, если честно).
Ещё великий русский композитор Дмитрий Шостакович болел БАС. Около десяти лет боролся с ним, пока БАС не победил.
Это я к тому, что БАС, к сожалению, не такая уж редкая болезнь.
Самое сложное в ней - эпитет "неизлечимая".
Нина рассказывает, как её раздражает, когда люди вокруг говорят в качестве поддержки: "Все будет хорошо".
- Слушайте, будет сложно, а не хорошо. Потому что заболевание прогрессирует. Но нельзя отчаиваться, надо что-то делать, - отвечает она в таких случаях.
И она не просто "что-то делает". Она делает невозможное. Живёт яркую и активную жизнь сквозь боль, консультирует других БАСят, ведёт блог, занимается спортом, недавно нашла способ, который помогает тормозить болезнь - это тренажер AFG (адаптивная функциональная гимнастика)!
- Самое сложное - принять, - делится Нина. - Всех нас объединяет смерть, но когда ты не болен, ты понимаешь, что ты смертен как-то в теории, не думаешь об этом и не ценишь жизнь как лимитированную совокупность минут. Я работала в военном госпитале, бог о бок со смертью, но чужая смерть и своя - это разное, как оказалось. Самое тяжелое - знать примерный год своего ухода...
Полина также не отчаивается.
На третьем году жизни с диагнозом Поля завела канал "Ну почти проехала", где позитивно рассказывает о жизни с инвалидностью, доступности города и способах сохранить самостоятельность.
Блог о жизни с БАС.
- "Именно о "жизни с", а не о "смерти от", - уточняет Полина.
Пишет там честно обо всём, собирает полезные лайфхаки для БАСят.
Например, зимой у Поли была депрессия на фоне снижения дозы антидепрессантов и снижения двигательной активности. Приходилось сидеть дома и ждать кого-то, кто поможет выйти.
"А попробуйте вести канал о веселой инвалидности, если тебе не весело", - вздыхает Поля. Но берет себя в руки и продолжает.
У Полины есть значок "Разговариваю медленно, но всё понимаю" .
Потому что когда человек говорит медленно, окружающие почему-то сразу решают, что он и понимает медленно или вообще не понимает. И начинают о человеке говорить с сопровождающим. Например, спрашивают: "А она пить не хочет?" Хотя она - вот она. Спроси у нее сам. Полина занимается вот таким просвещением.
А ещё Полина выбирает жить.
- Мне важно не только быть самостоятельной, но и чувствовать себя красивой: делать маникюр, выбирать одежду, выходить в город и строить планы, - рассказывает Поля. - Очень часто инвалидность показывают либо как трагедию, либо как подвиг. Мне ближе другая история - о том, что даже когда болезнь постепенно забирает привычную жизнь, человек всё ещё способен создавать новую.
#АрмияВолшебников, просто хочу вам рассказать, что 21 июня - это Всемирный день борьбы с БАС.
Очень важно хотя бы сегодня привлечь внимание общественности к такому тяжелому заболеванию нервной системы, выразить поддержку людям, столкнувшимся с диагнозом, а ещё повысить осведомленность о симптомах.
К моему глубокому сожалению, фонд "Живи сейчас", который раньше работал с пациентами с БАС, поддерживал их и их семьи, не нашел финансирования и остановил работу.
Причина банальна: чем активнее развивался фонд, чем больше было у него информационной поддержки, тем больше пациентов с БАС узнавали о нем, и количество подопечных активно росло. А финансирование никак не росло.
Потому что болезнь редкая, плюс неизлечимая, крутых пиар-историй с хеппи эндом тут нет, бизнесу и фармкампаниям не интересно было сотрудничество с фондом, долгосрочных партнёров у него не было, пожертвования от простых людей - история стихийная и не регулярная.
Но когда фонд ещё работал, ко мне приходили его сотрудники и просили написать в их поддержку текст, и я писала , и именно тогда познакомилась с Ниной.
И браслет на руке с надписью "Живи сейчас" у меня с тех пор. Ношу, не снимая.
Когда мне кажется, что мне сложно, я смотрю на этот браслет, и понимаю, что всё относительно.
На прощание после интервью Нина сказала мне тогда очень красивую фразу:
- Пока у меня есть возможность звучать, я звучу. У меня неизлечимое, смертельное, прогрессирующее заболевание, но я свободна как никогда, живу на полную катушку и дышу полной грудью. Потому что жизнь - это дар, и в моём положении это особенно очевидно. Мой девиз: живи сейчас. Он же для всех, не только для тех, у кого БАС... Напиши там своим подписчикам, передай: "Эй, люди! Вы там живёте? Точно? Живите, пожалуйста. Живите сейчас!"
Давайте жить, друзья. Сейчас...
На фото - крутейшие девчонки Поля и Нина
ТГ Полины "Ну почти проехала":
