Мы продолжаем серию бесед с мастерами и друзьями инклюзивных мастерских «Коточердак». Несколько лет назад мы уже рассказывали историю художницы Ольги Удаловой из Пензы. Тогда разговор был о жизни с рассеянным склерозом, творчестве и мечте попасть на реабилитацию. За это время многое изменилось. Болезнь не стала легче, появились новые испытания. Но осталось главное — Ольга по-прежнему рисует, любит хорошее кино и старается находить силы, даже когда кажется, что их совсем не осталось.
Мы поговорили, как меняется жизнь человека с тяжёлым диагнозом, почему иногда сложно просить о помощи и что помогает не сдаваться, когда впереди много неизвестности.
— Ольга, наше прошлое интервью было посвящено сбору на реабилитацию. Получилось ли тогда поехать?
— Да, получилось. Я съездила в Санкт-Петербург вместе с папой. Ему скоро восемьдесят лет будет, но он у меня живенький. Мы добрались до реабилитационного центра, и я была уверена, что наконец попаду на курс. Но мне отказали.
Оказалось, что анализы крови были слишком плохими — низко упал гемоглобин. Врачи сказали, что не могут взять на себя ответственность: у них уже был опыт, когда человеку во время реабилитации стало хуже. При этом они не отказали окончательно, сказали: «Разберитесь с анализами и возвращайтесь, мы вас примем».
Я вернулась домой, снова начала ходить по врачам, искать, на фоне чего у меня снизился гемоглобин. Но он у меня всю жизнь низкий, а в этот раз в Санкт-Петербурге совершенно что-то упал. Сама поездка ещё далась мне тяжело, поэтому я не стала снова рваться в неё. И в какой-то момент я поймала себя на мысли, что перестала верить в результаты реабилитации так, как верила раньше.
— Как вы себя сейчас чувствуете?
— Честно говоря, хуже обычного. На днях меня снова увозили на скорой. Сейчас больше всего сил и времени уходит на решение медицинских вопросов. Мне нужно попасть ко врачу, который занимается моим основным заболеванием и назначает препараты, помогающие его сдерживать. Но всё оказалось непросто: в день, на который был назначен приём, у меня случился очередной приступ. Я снова не смогла доехать.
Нет лекарств, которые бы сразу поставили меня на ноги. Процесс лечения включает обследования, анализы, постепенный подбор дозировок. Всё происходит медленно. Настолько я уже давно болею, что сейчас мне скорее нужна постоянная поддержка, чем какая-то разовая помощь.
— Речь по-прежнему идёт о реабилитации в Санкт-Петербурге?
— В нашем городе такой реабилитации нет. Мой врач мне советует подать заявку в Москву
— Кроме основного есть и другие заболевания?
— Недавно мне поставили эпилепсию, которая нередко появляется у людей с рассеянным склерозом. Сейчас я учусь жить и с этим тоже. Поэтому мне сложно отвечать на вопрос, какая именно помощь нужна. Я не отказываюсь от неё и очень благодарна всем, кто хочет помочь. Просто сейчас я сама ещё разбираюсь, какой будет моя жизнь в новых обстоятельствах.
— Как бы вы описали своё состояние сегодня?
— Сложный вопрос. Я не нахожусь в постоянном отчаянии, не плачу всё время. Но и назвать своё состояние хорошим не могу. Когда человек серьёзно болен и передвигается на коляске, жизнь постепенно сводится к очень простым вещам. Поесть, переодеться, пересесть, позаботиться о себе — то, что раньше казалось элементарным, начинает требовать огромных усилий.
Страшно думать о будущем, о том, что будет дальше и как с этим справляться. Но при этом я по-прежнему люблю рисовать. Люблю красоту, хорошее кино, смотрю интервью. Люблю людей, которые даже в тяжёлых обстоятельствах сохраняют чувство юмора. Иногда именно юмор помогает удержаться и не опустить руки. Потому, если без юмора, тогда зачем вообще? Тогда можно вообще шагнуть и...
Но у меня есть дети. Хочется, чтобы и они тоже не думали, что мама сдалась.
— Расскажите о сыновьях. Они помогают вам?
— Насколько могут — помогают. Младшему сейчас семнадцать лет. Он взял академический отпуск в колледже и находится дома рядом со мной. Старшему двадцать три. У него своя жизнь, его часто не бывает дома, что совершенно нормально. Но мы по-прежнему живём вместе.
Иногда мне кажется, что им приходится взрослеть быстрее, чем хотелось бы. Для любого ребёнка важно иметь рядом взрослого человека, который может поддержать и защитить. А в нашей семье многое происходит наоборот.
— Вы сказали, что любите кино. Можете рассказать про фильм, который в последнее время вас особенно впечатлил?
— Сложно так сразу вспомнить... В последнее время мне нравится больше хорошее, приятное. Недавно я посмотрела «Проект „Конец света“» с Райаном Гослингом. Оно было похоже на кино из юности. Например, было такое, в котором ребёнок встретился с роботом.
Ещё я очень скучаю по улице. Всю зиму и весну ждала, когда будет хорошая погода, и я выберусь покататься на электрической коляске. Но не получается пока.
— Почему?
— Меня после больницы вернули в плохом состоянии. Почти десять или девять дней я пролежала, не переворачиваясь, на одном боку. И дома тоже не могла повернуться набок сама. На днях стало чуть полегче. Так препараты, которые мне прописали, расслабили моё и без того слабое тело, что пересесть на коляску, а уж тем более выбраться на улицу я не могу.
А у нас ещё дожди. Прямо ливни, грозы, ливни — такое яркое лето. Я привыкла, что могу и в магазин доехать сама или в гости к подруге, а сейчас только дома, дома-дома-дома. С интернетом.
— Что помогает вам сохранять интерес к жизни?
— Наверное, творчество. Хотя рисовать сейчас получается всё меньше. Я работаю левой рукой, потому что правая плохо слушается. Сил стало значительно меньше. Но недавно произошло неожиданное знакомство. Через сообщество людей с моим заболеванием со мной связался мужчина и попросил написать для него картину.
Как референс он прислал фотографию бушующего моря, шторма, тёмного неба и маленького корабля среди волн. Ещё прислал тяжёлую рок-музыку и сказал: «Вам это, наверное, не понравится, но это моя жизнь». А там что-то такое грохочущее. Я поняла, что этот мужчина борется по-своему.
И осознала, насколько по-разному люди переживают болезнь. Я вот словно уже устала бороться, будто согласилась. Ну вот, ну а что ж? Мне, с одной стороны, никогда не нравились люди в апатии. А с другой стороны, на данный момент я не могу ничего с этим поделать. Не сдалась, нет. Но скорее нахожусь в состоянии размышления и принятия. Поэтому этот будущий шторм на картине кажется мне очень интересной работой.
Мне ещё предстоит принять новую серьёзную болезнь. А ещё для меня страшно, что мои дети не раз уже меня видели во время приступов. Я причём ничего не помню совсем. Для меня это так страшно. Я не знаю, как это выглядит, мне стыдно и я в растерянности. Как к этому относиться?
— А какие творческие проекты были у вас в последнее время?
— Продолжалось сотрудничество с «Коточердаком». У меня есть картиночка — девушка в шляпе с котиком. Её мне нужно было доделать, упаковать и отдать на почту как раз в тот момент, когда случился приступ. Но в скором времени я надеюсь её отправить. Я рисовала просто чёрных котиков на белом фоне, а ещё делала стаканчики с милыми рисунками для котокафе «Коточердака». Мне было очень интересно делать эти стаканчики. К сожалению, крупных проектов в последнее время не было. Только вот эта, с кораблём.
— Есть ли у вас сейчас мечта?
— Не могу сказать, что сейчас у меня есть какая-то конкретная мечта. Конечно, мне хотелось бы получше себя чувствовать. Хотя бы это. Иногда бывают моменты, когда хочется снова поверить в себя. Но сейчас мои мечты очень простые, приземлённые. Я мечтаю чувствовать себя немного лучше. Мечтаю, чтобы мои дети нашли своё место в жизни. Мечтаю найти какую-то новую цель. Не обязательно большую. Просто цель, ради которой хочется просыпаться утром.
Помню, например, мне очень хотелось сделать серию картин с бабочками, которые живут на территории Пензенской области. Я даже переписывалась с нашим пензенским биологом. Хотелось потом устроить выставку этих бабочек. Но почему эта идея ушла — честно, уже не помню. Как-то ушла и всё…
— Одна из основательниц «Коточердака», Резеда Газизова, очень хочет вам помочь? Что мы могли бы для вас сделать сейчас?
— Я очень благодарна Резеде за такое желание. Но сложно сказать, смогу ли я попасть на реабилитацию, потому что меня нужно туда доставить, довезти. Это всё очень непросто. Я не хочу сказать: «Ой, я отказываюсь от помощи». Нет. Но я сама не понимаю, какая помощь мне сейчас нужна. Даже не от вас, а вообще…. Наверное, сейчас больше всего мне нужно снова попасть ко врачу, к которому я не доехала из-за приступа.
Беседовала Екатерина Юркова, фото со страницы Ольги ВКонтакте
Если вы хотите познакомиться с работами Ольги, приходите к ней на страницу ВКонтакте.
Также вы можете поддержать Ольгу Удалову любой суммой по этой ссылке. Сбор открыт самой Ольгой на ее банковскую карту.
«Коточердак» — это большое инклюзивное пространство с тремя филиалами, семью мастерскими, кафе в атмосфере советской квартиры и 48 трудоустроенными нейроотличными сотрудниками. Здесь проводят концерты и книжные клубы, учат слабовидящих девушек макияжу, спасают котов из приютов и дают людям работу, которой у них могло никогда не быть.
Сайт «Коточердака»: https://www.kotocherdak.ru/
Группа «Коточердака» Вконтакте: https://vk.com/kotocherdak