Мы уже не раз рассказывали вам, в какой ловушке оказались пациенты с гнойным гидраденитом.
Получить статус инвалида при этом диагнозе крайне сложно: медико-социальная экспертиза (МСЭ) часто недооценивает тяжесть состояния из-за волнообразного течения болезни и отсутствия четких специфических критериев ГГ в регламентах. В итоге тяжелые пациенты годами доказывают свое право на социальную поддержку.
Еще тяжелее ситуация с назначением генно-инженерной биологической терапии (ГИБТ), которая способна остановить тяжелое течение болезни. Главные причины ее недоступности — высокая стоимость препаратов и жесткие региональные лимиты на квоты, из-за чего больницы неохотно одобряют лечение. Кроме того, в поликлиниках не хватает узких специалистов, умеющих работать с ГИБТ, а терапевты на местах годами могут недооценивать тяжесть болезни и лечить людей антибиотиками, не направляя на врачебную комиссию.
Но бороться за свои права необходимо! Вот история пациентки из Красноярска, которая смогла получить инвалидность и ГИБТ.
«Это был ад, а не жизнь»
По словам Ольги, болезнь началась 7 лет назад после серьезного стресса. Точную причину заболевания врачи не определили.
Впрочем, долго не было даже точного диагноза. Медики не понимали, что с Ольгой, поэтому год за годом лечили симптоматически — прописывали антибиотики и вскрывали гнойники. За семь лет женщина перенесла шесть операций!
ГИБТ Ольге не предлагали, как и не направляли на МСЭ для оформления инвалидности. При этом состояние было очень тяжелым: подмышки и пах буквально гнили.
«Это был ад, а не жизнь. Два года из семи я была просто как овощ. Плохо было настолько, что иногда просто не хотелось жить. Я пожаловалась терапевту, что не могу ходить. Она спросила меня, как я живу? Я ответила, что только благодаря помощи дочери. На что врач сказала: вот так дальше и живите», — рассказывает Ольга.
В конце концов ГИБТ и инвалидность (2 группу) Ольга получила. Попался хирург, который поставил правильный диагноз и инициировал получение инвалидности. Когда с первого раза её не дали, врач направил Ольгу еще раз.
Сейчас пациентка наблюдается у дерматолога и бесплатно получает ГИБТ. Понемногу ей становится лучше. Лечение предстоит долгое, в том числе хирургическое по удалению свищей, но первый шаг уже сделан.
Поэтому если стандартное лечение тяжелого гидраденита не помогает, требуйте от врачей направления на консилиум и медико-социальную экспертизу. Вы имеете законное право на современную медицинскую помощь и государственную поддержку!
По всем вопросам пишите в чат-группу «Навигатор помощи» по гнойному гидрадениту. Поможем с маршрутизацией и защитой ваших прав.
– Чат-группа в Макс