Минздрав предложил изменить состав попечительского совета фонда «Круг добра» и расширить функции фонда «Круг добра»:
в проекте изменений закрепляют новую задачу - организация сбора и аналитической обработки информации о результатах применения лекарственных препаратов и медицинских изделий, включённых в перечни фонда.
📃 Документ опубликован на Федеральном портале проектов НПА
Что меняется
▪️Фонд будет системно собирать и анализировать данные реальной клинической практики о применении препаратов и медизделий (в том числе с привлечением ФМБА и профильных экспертных организаций).
▪️Экспертный совет фонда по согласованию с Минздравом будет утверждать показатели и сроки оценки эффективности и безопасности.
▪️Председатель правления фонда ежегодно до 1 июня будет представлять Президенту доклад о работе фонда и предложения по его развитию.
▪️Кроме того, проект пересматривает состав попечительского совета (в проекте приводится новая редакция состава).
Почему это важно
▪️Для орфанных (редких) заболеваний клинические исследования часто ограничены: мало пациентов, узкий накопленный опыт, высокая стоимость терапии. Системный сбор и анализ данных реальной практики помогут понять, какие методы лечения действительно дают клинический эффект, а какие требуют пересмотра.
▪️Это превращает фонд не только в механизм закупок, но и в аналитический центр - важный шаг при высоких затратах и почти полном исполнении бюджета.
Факты и достижения фонда
▪️С 2021 года помощь на средства фонда получили около 30 000 детей с одним из 110 заболеваний; фонд закупает 133 наименования лекарств и изделий; оплачиваются 9 видов высокотехнологичных операций.
▪️В 2025 году экспертным советом в Перечень включено 17 заболеваний, добавлено 13 наименований препаратов и изделий.
▪️За 2025 год опубликовано 178 работ, посвящённых применению лекарств, которые закупает фонд — обобщение клинического опыта становится вкладом фонда в науку и фармацевтику.
Итог
Предложенные изменения дадут фонду инструмент для анализа реальных клинических результатов и помогут принимать более обоснованные решения по дорогостоящей орфанной терапии — при условии обеспечения прозрачности, методической надёжности и вовлечённости клинического и пациентского сообществ.
Фонд «Круг добра» создан в 2021 году по инициативе президента России для поддержки детей с жизнеугрожающими заболеваниями через дополнительные механизмы организации и финансирования медицинской помощи.
🟠ФОНД «КРУГ ДОБРА», как подать заявку, полезное
🟠Брошюра "Навигатор помощи"
_____
🎗ИнфоОнкоДеткиНСК МАХ|Телеграм
