Редактирование генома, биопринтинг органов, поддержание жизни после смерти мозга — эти явления уже не фантастика, а реальность, к которой современное общество оказалось не готово. То, о чем мы раньше читали в романах Стругацких и Брэдбери, сегодня обыденность и норма. Всему миру известна история американки Адрианы Смит, которая, будучи мертвой, несколько месяцев провела на аппаратах и родила живого ребенка. Был ли это акт спасения или насилие над умершим телом? Когда заканчивается и с чего начинается жизнь? Зло или благо, когда с помощью евгеники мы меняем еще не рожденного человека? Как сохранить права и мертвых, и живых? Все эти сложные вопросы URA.RU обсудило с доцентом, кандидатом юридических наук Уральского государственного юридического университета (УрГЮУ) Ириной Крылатовой. Она посвятила биоэтике свою докторскую диссертацию, в которой предложила концепцию, призванную защитить достоинство личности. Коллеги по вузу считают, что эта монография мирового уровня, и по системе Крылатовой будет жить и работать весь мир.
Что такое биоэтика
Ирина Крылатова руководит научно-исследовательским центром биоэтики и права УрГЮУ с 2018 года. Вопросы достоинства личности она изучает уже не один десяток лет, а биоэтика стала предметом ее исследований 10 лет назад. Тогда преподаватель попала на конференцию, которая проходила под эгидой ЮНЕСКО, на ней собрались мощнейшие топовые спикеры из Гарварда, Лондонского университета, Франции, Балкан и других стран мира. Они обсуждали биоэтику.
«Для меня это было как вспышка, я поняла, что эти две темы соединяются. Потому что фундаментальный принцип достоинства личности — это принцип, которым биоэтика открывается. Две тематики соединились в одну и я сфокусировала на них свои силы», — объяснила Крылатова.
Биоэтика — раздел науки на стыке медицины, биологии, философии и права, который ищет ответы на сложные моральные вопросы, возникающие из-за новых технологий. Она не запрещает и не разрешает, а размышляет и спорит о границах допустимого в условиях научно-технического прогресса. Современная биоэтика имеет множество направлений.
Вопросы, которые рассматривает биоэтика, существуют не одно столетие, о живом и рациональном рассуждали и наши предки. Однако за последние 10 лет биотехнологии сделали такой гигантский прорыв, что то, что раньше казалось научной фантастикой, сейчас стало нормой. Братьям Стругацким и Рэю Брэдбери и не снились сюжеты, которыми пестрят современные СМИ. В этой пока не очень известной для обывателя науке есть несколько базовых блоков.
От клонирования до эвтаназии
Первый из них — это начало жизни, то есть вопросы, связанные с моментом зарождения человека. Сюда относятся эмбриология, клонирование, суррогатное материнство, искусственное оплодотворение, вынашивание младенца с помощью искусственной матки и достоинство нерожденного ребенка.
Второй блок — генодиагностика и геноредактирование, то есть вмешательство в генетический материал человека. Сегодня манипуляции проводят с помощью инструмента, который называют «генетическими ножницами» (самый известный — CRISPR/Cas9, обладатель Нобелевской премии). Технология позволяет ученым «входить» в ДНК живого организма и вырезать или исправлять отдельные участки генов.
Третий столп биоэтики — окончание жизни и умирание человека. В этой области много сложнейших тем: допустимость/недопустимость эвтаназии, трансплантология, медицинские манипуляции, связанные с поддержанием достоинства человека и его тела после смерти. Сюда же можно отнести допустимость развития биопринтинговых органов: когда органы человека выращивают вне его тела.
Четвертый блок ключевой — это качество и достойность жизни. С ним связаны вопросы поддержания жизни онкологических и других тяжело больных людей.
Страшные дилеммы и отсутствие норм
«Казалось бы, очевидные понятия, но на каждое из них есть диаметрально противоположные точки зрения. В одних странах эвтаназия разрешена, в других, в том числе в России, запрещена. У нас действует презумпция согласия на трансплантацию органов, а в других государствах, наоборот: презумпция условного несогласия. Или вопрос поддержания жизни тяжелобольного ребенка: должно ли государство потратить, условно, миллион, чтобы спасти одного пациента, когда оно может на эти деньги закупить лекарства для сотни других? Это страшная дилемма, ведь мы презюмируем, что боремся за каждого человека, и все равны», — рассуждает Крылатова.
Потому и возникает особо остро вопрос — как сохранить достоинство личности человека в столь стремительно меняющемся мире и защитить его права? Старые мерки, выработанные десятилетиями, уже не подходят под новые отношения. А там, где появляется брешь, пустота может заполниться негативом, считает доцент. В своей диссертации «Биоэтическое достоинство личности (опыт отечественного и зарубежного конституционного закрепления)» она предложила новую научную концепцию юридических и этических норм. По мнению нескольких источников из УрГЮУ, которые ознакомились с работой, монография имеет мировое значение и отвечает на многие гуманитарные вызовы, с которыми столкнулось человечество.
«Проблема в том, что с развитием новых биотехнологий мы очень крепко запаздываем с правовым регулированием. Моя работа — это некая попытка сработать на опережение, этакий превентивный механизм, который может задать правовые этические рамки», — объясняет Крылатова.
История Адрианы Смит
В диссертации доцент опирается на примеры, произошедшие в разных странах, в том числе в России и даже в Свердловской области. Самый громкий случай — дело американской медсестры Адрианы Смит. В феврале 2025 года у женщины на девятой неделе беременности произошла смерть мозга. По юридическим понятиям это значит, что человек прекратил свое существование. Однако тело не отключили от аппаратов жизнеобеспечения, а искусственно поддерживали функционирование еще почти четыре месяца — чтобы плод мог развиться. Врачи сделали это без согласия родных Адрианы, сославшись на закон штата Джорджия, который запрещает аборты после 6-й недели беременности.
В итоге 13 июня 2025-го у мертвой женщины путем кесарева сечения родился живой ребенок. После этого тело Адрианы отключили от аппаратов. Этот случай вызвал масштабные споры по всему миру: имели ли врачи право против воли семьи так долго использовать тело умершей женщины как «инкубатор»? Могла ли Адриана ощущать боль от процедур? И где грань между спасением жизни и нарушением достоинства умершего человека?
«Возникла коллизия этическая и правовая. С одной стороны, мы делаем благое дело: даем возможность родиться живому человеку, реализовываем его право на рождение. Но с другой стороны, есть ли у нас уверенность, что, продлевая жизнь Адриане, мы не обрекли ее на мучения? Она ведь никоим образом не могла сигнализировать, что она ощущала в то время. Немецкие ученые, например, достаточно резко говорили о критериях смерти. Сейчас общемировой критерий смерти — смерть головного мозга. Но немецкие исследователи считают, что, поскольку тело пронизано нервными окончаниями, то человек и после смерти головного мозга испытывает боль. И огромные споры продолжаются по сей день: являлось ли пыткой то, что сделали с Адрианой? Ведь есть нормы о достойном обращении с телом», — объясняет Крылатова.
Близняшки Лулу и Нана
Другой кейс связан с китайским ученым Хэ Цзянькуем, который продемонстрировал, насколько технологии опережают право и мораль. В ноябре 2018 года биолог шокировал мир, заявив, что с помощью технологии CRISPR‑Cas9 отредактировал геном эмбрионов, из которых родились девочки-близнецы Лулу и Нана. Их отец был болен ВИЧ, и Хэ с согласия родителей удалил у эмбрионов ген, через который вирус проникает в клетки. Он заявил, что его технология может не только защищать от ВИЧ и других болезней, но и менять, к примеру, цвет глаз или уровень интеллекта.
После признания Цзянькуя грянул скандал. За «незаконную медицинскую практику» его приговорили к трем годам тюрьмы. История близняшек вызвала масштабные споры и всколыхнула сложные темы. Если разрешить редактировать эмбрионы для «лечения», где пройдет граница, за которой начнется «конструирование» людей под заказ? Имеем ли мы право менять наследственность будущих поколений, если не знаем всех последствий?
«Цель вроде бы благая: излечение от тяжелого заболевания. Но сама методика, когда мы вырезаем дефектный ген, еще мало изучена. Склейка генов может привести к тому, что в будущем у детей разовьется онкологическое заболевание или другая тяжелая болезнь. При этом, получая терапию, они могли прожить с ВИЧ нормальную и долгую жизнь. Девочки подрастут и могут сказать: „А мы не давали согласия на подобное редактирование“. И предъявить иск — такая практика о предъявлении родителям исков о рождении с дефектами существует. И это дилемма», — рассуждает Крылатова.
Дело Алины Саблиной
19-летняя студентка из Екатеринбурга Алина Саблина была сбита машиной в Москве в 2014 году. Шесть дней девушка провела в реанимации в состоянии тяжелой комы и умерла. Через месяц ее родители узнали из заключения судмедэксперта об изъятии у дочери сердца, почек, части аорты и некоторых других частей тела. Мать девушки обратилась к правозащитникам, заявив, что тело ее дочери использовали как «материал для получения донорских органов».
История получила широкий общественный резонанс, в котором схлестнулись два понятия: действующая в России презумпция согласия на посмертное донорство и вопрос биоэтики: а не нарушили ли врачи достоинство личности после смерти? Почему не уведомили несчастных отца и мать о своих планах и сочли их молчание согласием на трансплантацию? Ведь родители молчали, потому что просто не знали о готовящемся изъятии.
«Родители девушки обошли практически все судебные инстанции, они дошли до Конституционного Суда Российской Федерации и даже до ЕСПЧ. Они оспаривали эту самую презумпцию согласия и говорили о том, что презумпция противоречит достойному обращению с телом близкого им человека. Они везде проиграли, но всколыхнули важную проблему и заставили общество задуматься», — говорит Крылатова.
Сейчас она готовится к защите своей диссертации. Коллеги по юридическому университету (а именно в нем в 1993-м писалась Конституция РФ) считают, что монография Крылатовой поможет решить с помощью юридических и этических норм наисложнейшие вызовы, с которыми столкнулось человечество.
«Отрадно, что в Екатеринбурге появляются научные работы мирового уровня. Крылатова в своей монографии предлагает законодательные и конституционные пути решения современных проблем. Сейчас настал исторический период, когда многие страны стараются закрепить биоэтические нормы в своих основных документах конституционного уровня. По системе Крылатовой будет жить и работать все мировое сообщество», — считает один из ее коллег.