Паллиативная помощь детям требует особого внимания
Фонд «Круг добра» помогает детям с тяжелыми, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. С руководителем фонда, протоиереем Александром Ткаченко,который основал в России первый детский хоспис, обсудили вопросы, касающиеся детей, нуждающихся также в паллиативной помощи.
Вручила Александру Евгеньевичу Благодарность Президента РФ Владимира Путина за достижения в области правозащитной и благотворительной деятельности. Это заслуженная оценка большой и важной работы. За помощь детям и поддержку их семьи.
Сейчас ждем информацию от Минздрава России и Росздравнадзора по субъектам. Где помощь орфанным пациентам обеспечивается в полном объеме. Где есть проблемы. От этих данных будем отталкиваться в дальнейшей работе.
Один из важных вопросов — возможность продлить пребывание молодых людей в учреждениях паллиативной помощи. По аналогии с тем, как это предусмотрено для пациентов с онкологическими заболеваниями. Эту инициативу нужно проработать.
Уделили внимание проблемам помощи взрослым с орфанными заболеваниями, в том числе паллиативной. По этой теме направим запрос в Общественную палату РФ. Уточним информацию об НКО, которые в регионах уже помогают взрослым.
Договорились, что все обращения о вопросах помощи орфанным пациентам, поступающие в наш адрес, будем также передавать в фонд «Круг добра».
Благодарю Александра Евгеньевича за готовность к совместной работе.
В этом посте есть большое видео, которое не загрузилось в Дзен. Откройте оригинал поста в телеграме, чтобы его посмотреть
