Когда врачи и педагоги не могли объяснить, что происходит с ее сыном, Екатерина пошла учиться сама: коррекционной педагогике и адаптивной йоге. Когда у её дочери с артрогрипозом не оказалось подходящего транспорта, она выпилила беговел из фанеры. Когда обычные санки стали неудобны — поставила кресло на лыжи. История приёмной мамы, которая не пыталась «починить» детей, а шаг за шагом перестраивала под них мир — и вместе с этим меняла собственную жизнь.
Я никогда не планировала стать человеком, который выпиливает беговелы из фанеры и ставит самокат на лыжи. У меня была совсем другая жизнь: физический факультет МГУ, кандидатская по экономике, работа в университете. Но дети и походы были со мной всегда.
Ещё с 11 класса я вела туристический кружок в школе и помогала в туристском центре. И вот от этого кружка мы иногда проводили занятия в детском доме. Это был самый обычный детский дом, но когда я студенткой впервые туда поехала, нас с ещё одной девушкой зачем-то предупредили, что дети там «отстающие в развитии». А оказалось — дети как дети. Точно также любят посидеть в палатке, что-то покрутить в руках. Только одна вещь меня по-настоящему поразила: любой взрослый для них был «мама». Воспитатель — мама, любая тётя, которая просто посмотрела на тебя, — мама. Такое расхожее слово. Меня это очень впечатлило, потому что так быть не должно.
Потом я закончила учиться, продолжила вести кружок, вышла замуж, развелась. У меня была работа, квартира, я на тот момент уже не только окончила физический факультет, но и защитила кандидатскую по экономике — хорошая была такая основа. Когда, если не сейчас заводить семью? Так у меня появился старший ребенок. Ему было девять месяцев, когда я забрала его домой.
Я тогда ни про какие особенности не думала. Небольшая задержка развития? Дома все компенсируется. Но не все было так просто. Сначала все и правда компенсировалось, а потом застопорилось, и мы попали в Центр патологии речи, и там я узнала, что есть такие логопеды, которые не только букву «р» учат выговаривать, а помогают детям в целом заговорить, что есть такие нейропсихологи, есть вообще целая система помощи особым детям. Что этим детям в целом можно помочь, что они не просто «какие-то странные».
И я снова захотела учиться. Будучи одинокой мамой с особым ребенком, я бы не потянула учебу, не прекращая работать в Губкинском университете. Но так получилось, что я познакомилась со вторым мужем, мы поженились — и я поступила в магистратуру на дефектологический факультет в университет имени Шолохова (прим. — МГГУ им. М. А. Шолохова; с 2015 года присоединен к МГПУ).
Всем этим я занималась в том числе, чтобы понять своего ребенка. У нашей завкафедры я спросила, как быть с гиперактивностью у детей. Потому что про старшего говорили, что у него задержка развития и гиперактивность. Она посоветовала учебник Семенович по нейропсихологии, я его полистала, поняла, что еще пять лет учиться на нейропсихолога — это слишком долго, и ребенок уже вырастет.
Но в учебнике говорилось, что адаптивная йога, адаптивные занятия боевыми искусствами помогают при гиперактивности. Я начала искать детскую йогу, старшему тогда было пять лет, попала на семинар к преподавателю с большим опытом, которая училась в Великобритании и США именно работе с особыми детьми, и напросилась к ней в группу со своим ребенком. Так я стала ее ассистентом на занятиях. Я видела детей, которые только что бегали по залу и не могли удержаться на коврике ни секунды, а через какое-то время включались и начинали взаимодействовать.
Так в мою жизнь пришла йога. Старший подрастал, ему было уже 7 лет, и в 2014 году мы с мужем решили, что готовы на второго ребенка. От одногруппницы с курса в Центре лечебной педагогики я узнала про фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам», сводила старшего ребенка на диагностику, поняла, что фонд меня не бросит: будут рядом, если возникнут трудности, и подскажут, что делать. Такая поддержка, финансовая стабильность и знания, которые я накопила за годы учебы, стали благодатной почвой для второго ребенка.
Аня жила в доме ребенка в Подольске, который стоял на той же улице, где был дом моих бабушки с дедушкой. Все знаки было на лицо. Не то, чтобы я верю в знаки, но тут как-то все очень совпало.
Ане было три года, и я была готова к проблемам с привязанностью. Но если у старшего было много поведенческих трудностей, и разные специалисты долго не могли понять, это последствия девяти месяцев в детском доме или какие-то нарушения (и только в 12 лет диагностировали аутизм), то с Аней такого не было. В документах у неё стоял ДЦП, хотя позже выяснилось, что у неё артрогрипоз — совсем другой диагноз. Но, видимо, всем, кто не ходит, ставили ДЦП.
Когда мы забрали Аню, она не говорила, не сидела и много чего не умела делать. Но многие вещи начали меняться буквально в первые месяцы дома. Например, оказалось, что она не жуёт не потому, что физически не может, а потому что ей просто никто не давал времени и возможности этому научиться. Она увидела, как все едят за общим столом, начала таскать еду из моей тарелки — и быстро освоила то, что раньше считалось проблемой.
А потом началась бесконечная адаптация мира под конкретного ребёнка, чтобы это было на пользу двигательному развитию. Сначала это были мелочи: сделать табуретку нужной высоты, приделать ручку, чтобы было удобнее вставать.
Всерьез что-то выпиливать я начала позже, когда поняла, что готовых решений для многих вещей просто не существует. Или они слишком тяжёлые, слишком громоздкие, не подходят под маленькую московскую квартиру и конкретного ребёнка.
Так появился первый самодельный беговел, на котором она перемещалась в детском саду. После операций Ане нельзя было полноценно ходить, но двигаться ей было необходимо. Ходунки были неудобными и очень заметными — они выделяли её среди других детей в детском саду. А беговел выглядел как обычная детская игрушка. Я долго не решалась делать его сама. Но в какой-то момент стало ясно: либо я выпилю его из фанеры, либо подходящего варианта у нас просто не будет, потому что детские беговелы заканчивались определенным ростом.
Я выпилила.
Потом был коленный стул, потому что обычная посадка под прямым углом причиняла Ане боль. Потом — лыжекат: охотничья лыжа с рулём от самоката, чтобы зимой можно было добираться до школы через сугробы. Потом — санки с креслом: две лыжи и набор палочек и винтиков, которые помещались в лыжный чехол. Мы на экскурсию на оленью ферму на такой штуке с Аней ездили.
Мне вообще было очень важно, чтобы у детей оставалась нормальная жизнь. Не жизнь вокруг бесконечной реабилитации, а обычное детство. Походы, поездки, друзья, костры, байдарки. Да, многое приходилось придумывать. Но мне не хотелось, чтобы диагнозы определяли всё. У меня появилась новая компания для походов, старые друзья подтянулись тоже.
Понятно, что жить самостоятельно, ходить на работу, а дальше полная свобода — это одна история, а мама с ребенком — другая. Даже независимо от потенциально возможных особенностей ребенка. Но с другой стороны, со старшим я довольно быстро попала в тусовку таких же мам с малышами и не сидела дома в ситуации, что и поговорить-то не с кем. Мы все время общались, с детьми куда-то ходили. И для меня это был удивительный момент, что я не выпала из социума, хотя готовилась к геройскому геройству сидеть дома с ребенком.
Когда Аня появилась, возникли некоторые ограничения и что-то поменялось, но тоже не радикально. Мне наоборот казалось, что пока Аня маленькая, надо везде с ней ездить, потому что ей может потребоваться в более взрослом возрасте инвалидная коляска, и тогда возможности путешествовать будут сильнее ограничены. И мы много выезжали в небольшие поездки, чтобы не сильно менять свою жизнь и при этом расширять Анин кругозор.
Но в первый год с Аней, мне кажется, я перестаралась и пережгла. Мы ходили пять раз в неделю на реабилитации, плюс несколько раз ездили в Петербург на перегипсовки. Я думала, что буду заниматься с Аней, потому что старший ребенок будет в школе, ведь он как раз пошел в первый класс, но школа с ним не справилась. Мне как-то удавалось его уговорить и организовать рабочий процесс так, чтобы задание было выполнено, а у учителя не получалось. Я придумала писать ответы примеров на малярном скотче, ребенок отрывал их и приклеивал как решение. А учительница действовала известным ей способом: например, говорила, что за выполненное задание даст наклейку, а ему эта наклейка была не интересна. У учителя не было возможности подстраиваться, поэтому мы занимались дома, а в школу ездили только сдавать контрольные.
К концу первого года с двумя детьми я поняла, что такое выгорание. Пошла на консультацию к психологу от фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» и попала тогда к Петрановской. Я до этого уже читала ее книги, а после консультации окончательно убедилась, что надо учиться отказываться от идеальности и отращивать здоровый пофигизм. Например, когда специалист выдавала список упражнений — по 40 минут каждый день, а я понимала, что на деле этот «списочек» растянется куда дольше, то стала прямо спрашивать: от чего можно отказаться. Это нужно, чтобы грамотно регулировать нагрузку: ведь все специалисты стараются дать максимум возможного — но это никак не укладывается в 24 часа.
Вообще, это типичная история для семей с детьми с особенностями. Часто бывает так: полдня ребенок проводит в садике: общается, играет, социализируется. А после обеда, когда все уходят на тихий час, ребёнок с особенностями едет к коррекционным специалистам. Без какого‑либо отдыха. Со временем я поняла, что так существовать невозможно и важно замедляться. Надо всё-таки успевать жить.
Это оказалось самым трудным. Вокруг всегда есть истории про то, как ребёнок «полностью компенсировался», «догнал норму», «поступил в университет». И очень легко начать жить с ощущением, что если ты всё сделаешь правильно, то обязательно получишь такой результат.
Истории про то, как ребенок закончил коррекционную школу и все равно у него все нормально, почти не рассказывают. Больше пишут про то, как можно починить, полечить, вложить силы в занятия и все получится. С одной стороны, такие истории вдохновляют вкладывать, но, с другой стороны, когда «все получится» не наступает, очень тяжело это пережить, особенно, когда родители сами с образованием, а то и двумя-тремя.
Мой сын не закончил обычную школу, у него не аттестат, а свидетельство. И это тоже пришлось принять. Не как трагедию, а как другую жизнь. Не хуже — другую.
Сейчас он взрослый. Ходит в мастерские, занимается музыкой, ездит по Москве сам, следит за своим расписанием. Аня тоже выросла. Она ходит самостоятельно, ездит на метро, встречается с друзьями и уже гораздо больше нуждается не в маме, а в собственной жизни.
Наверное, главный вывод, к которому я пришла за эти годы: родитель не должен исчезать внутри родительства. Когда мы взяли Аню, я всем говорила, что хожу раз в неделю на йогу, потому что иначе моя спина не выдержит, и все с пониманием кивали: «Конечно, ты с коляской ездишь по всей Москве и таскаешь Аню. Тебе нужно что-то для спины». Но я-то знала, что хочу быть йога-преподавателем, просто никому этого не говорила. Мне было важно, чтобы у меня была какая-то своя еще цель. Помимо выращивания детей. Мне кажется, меня это поддерживало. У меня всегда оставалось что-то своё. Учеба тоже была моей терапией. Я ходила учиться с большой радостью, а потом с такой же радостью возвращалась к детям, и мне очень хотелось с ними чем-то заняться. Не только потому что я чему-то научилась, но и потому что отдохнула.
Очень здорово, что на нашей учебе в магистратуре на дефектологии были мамы детей с разными особенностями, в том числе у меня очень хорошая знакомая — мама ребенка с синдромом Дауна. И я видела, что необязательно заканчивать 9 или 11 классов или поступать в институт, что это тоже жизнь, где есть мастерские, есть спорт адаптивный, есть еще какие-то возможности реализоваться и быть счастливым человеком. Потому что на самом деле не университет делает человека счастливым, а подходящее ему окружение и выстроенная жизнь.
Этот материал мы подготовили для проекта «Семья каждому ребёнку: комплексная поддержка семейного устройства города Москвы». В рамках проекта мы проводим бесплатные онлайн-встречи с психологами, которые работают с замещающими семьями и сами имеют опыт приемного родительства.
Такие встречи полезны всем, кто задумывается о приемном родительстве: здесь можно сомневаться, спрашивать и искать ответы без давления.
Темы, которые мы обсуждаем на встречах:
— Кому из детей в детских домах сегодня нужнее всего поддержка и почему.
— Как меняется привычный уклад жизни с появлением в семье приемного ребенка. А если это подросток или ребенок с особенностями здоровья?
— Как помочь ребенку и себе привыкнуть к новой жизни. Практические советы от ведущих.
— Как фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» поддерживает тех, кто решил принять в семью подростка или ребенка с особенностями здоровья.
— Как принять в семью ребенка из московского детского дома и какую поддержку оказывает город столичным приемным родителям.
Ближайшая встреча пройдет 25 июня. Зарегистрироваться можно по ссылке.