📌 ЧАСТЬ 1. ПОЧЕМУ ВЫ ТАЕТЕ НА ГЛАЗАХ?
При БАС, с организмом происходит подстава под названием гиперметаболизм.
Простыми словами: ваше тело сжигает калории быстрее, чем вы успеваете их съесть. Заболевание атакует мышцы, и организм в панике пытается их защитить, запуская расход энергии даже в покое.
Судороги, спазмы и постоянные фасцикуляции - это не просто неприятно, это дополнительная статья вашего энергетического бюджета.
Вы едите, а толку ноль.
Отсюда потеря веса, которую часто списывают на «плохой аппетит».
🚩 ТРЕВОЖНЫЕ ЗВОНКИ:
ВАМ СТАЛО ТРУДНО ГЛОТАТЬ (ДИСФАГИЯ)
Это когда вы начинаете бояться собственного обеда.
Симптомы:
🔴 Вы попёрхиваетесь, особенно жидкостью.
🔴 Еда застревает в горле.
🔴 После еды меняется голос, становится «влажным».
🔴 Вы начинаете жевать один бутерброд по часу, а потом плюёте.
Если это про вас, то вы на этапе, когда пора прекращать геройствовать и включать голову.
Каждое попёрхивание - это риск аспирационной пневмонии.
Это не просто «ой, я подавился», это реальная угроза жизни.
По данным международных рекомендаций, потеря веса более 10% за полгода и появление дисфагии - это чёткие показатели для срочного изменения стратегии питания.
🛠️ ЧАСТЬ 2. ЧТО ДЕЛАТЬ?
ШАГ 1. Вспомните о физике.
Главная опасность при дисфагии - это жидкая вода.
Она самая коварная: попадает в трахею быстрее, чем вы успеваете среагировать.
Ваши новые друзья - загустители.
Это порошки (например, «Нутриэн Дисфагия»), которые превращают любую жидкость (воду, чай, сок) в безопасный кисель.
Есть и полные аналоги, которые не меняют вкус.
Соотношение простое: от одной ложки на стакан для «нектара», до 3-4 ложек для состояния «пудинг».
Совет: Сначала добавьте порошок в воду, мешайте и потом пейте.
Иначе комков не избежать, проверено на себе.
ШАГ 2. Думайте о консистенции, а не о дизайне блюда.
Забудьте про «кусочки», «волокна» и «смешанную консистенцию» типа супа с хлебом (хлеб размокает и становится липкой ловушкой).
Ваш идеал:
🟤 Пюре - однородное, без комков.
🟤 Мягкая еда - запеканки, суфле, творожная масса.
🟤 Влажная еда - залитая бульоном, соусом или подливкой.
Осторожнее с вязкими продуктами.
Каша, густой йогурт, перетёртая картошка - с ними легко не рассчитать глоток и вдохнуть.
❌ под запретом: орехи, картошка, бананы, рис, мягкий хлеб, а также, всё рассыпчатое, липкое, сладкое.
Из напитков: всё газированное (от минералки до просеко), крепкий алкоголь - задохнетесь на раз два.
Всё, только разбавленное водой.
ШАГ 3. Добавьте калорий, не увеличивая объём. Это формула.
Ваша цель - это не съесть тазик пюре, а получить максимум энергии с каждой ложки.
В каждый приём пищи добавляйте «калорийные бомбы»: столовую ложку растительного масла (оливковое, подсолнечное) - это +120 ккал.
Сливочное масло, сметана, плавленый сыр, жирные сливки, можно всё в блендер.
❌ Помните: майонез из магазина - это плохая идея (трансжиры и минимум пользы). Лучше домашний соус на основе сметаны и желтка.
ШАГ 4. Специализированное лечебное питание ваша скорая помощь.
Это не БАДы.
Это полноценные жидкие смеси (Нутриэн, Нутридринк, Нутризон и т.д.), где уже сбалансированы белки, жиры, углеводы, витамины и микроэлементы.
Они незаменимы, когда вы поели, а сил нет, или когда обычная еда уже не лезет.
По данным мировых гайдлайнов, энтеральное питание (через зонд или трубочку) предпочтительнее парентерального (капельниц) для пациентов с БАС, и его следует рассматривать, когда поступление пищи через рот становится неадекватным.
ШАГ 5. Обсудите с неврологом микровитамины.
Из-за сниженного поступления с обычной едой у пациентов с БАС часто выявляют дефицит:
⬇️ витамина D
⬇️ витамина E
⬇️ витаминов группы B
⬇️ цинка и магния.
Обсудите с врачом анализ крови на эти микроэлементы и необходимость приёма этих витаминов.
Ключевое слово «обсудите»❗️
Не назначайте себе поливитамины сами.
ЧАСТЬ 3. ГАСТРОСТОМА
Я писала отдельный пост про гастростому.
Когда её ставить?
Идеально, до того, как жизненная ёмкость лёгких (ЖЕЛ) упала ниже 50%.
Исследования чётко говорят:
❗️ если у вас нарастающая дисфагия
❗️потеря веса более 10%
❗️ИМТ ниже 20
❗️есть риск аспирации
то вам пора серьёзно подумать об этом методе.
Чем раньше, тем безопаснее, потому что при выраженной дыхательной недостаточности анестезиологи могут отказаться от операции, и останется только назогастральный зонд - временная и очень некомфортная мера.
Жизнь - это не только вдох и выдох.
Это ещё и способность выпить кофе с утра и не подавиться.
И я борюсь за каждый глоток.
Не ждите момента, когда еда начнёт вас душить.
Действуйте заранее: измените консистенцию, используйте загустители, обсудите гастростому с врачом.
И, ради Бога, перестаньте есть «через не могу» - это истощает вас быстрее любой болезни.
Басята, делитесь в комментариях, как у вас сейчас дела с едой ⤵️
мои соц.сети:
Мах / Запрещеннограмм / Телеграмм