Ирина — мама «взрослого» особенного ребенка. Ее сыну в сентябре будет 18, сейчас у него еще действует детская инвалидность, которую ему поставили из-за психиатрического диагноза. И Ирине, как многим родителям детей с ОВЗ, предстоит перевод ребенка на взрослую инвалидность.
Первоначально, сыну Ирины нужно заново проходить обследования, чтобы подтвердить диагноз для МСЭ [медико-социальной экспертизы]. Для этого Ирине предлагают положить ребенка в ПНД [психоневрологический диспансер].
— Врач сказала, что нужно класть в ПНД на 2 недели. Я даже не представляю себе этого. Для меня огромная боль отправить его в больницу, да и он к этому не готов. А мне говорят, что другого варианта нет, — делится своей историей Ирина.
Сложность в том, что Ирина живет в маленьком городе, а областной центр находится далеко. При этом ребенка хотят положить именно туда, и лежать он там будет отдельно от родителей.
Юрист благотворительного фонда «Я особенный», Павел Коряков:
— Заставить ребенка лечь в стационар против воли родителей или опекунов нельзя. Это решение родителей, а не обязательное требование, которое можно навязать безальтернативно. Если один врач настаивает на госпитализации, это не означает, что другого пути не существует.
Для родителей особенных детей такие ситуации почти всегда связаны не только с бумажными процедурами, но и с сильной тревогой. Слово «ПНД» для многих семей звучит пугающе, а требование лечь в стационар воспринимается как давление. Когда система вместо объяснения маршрута предлагает только жесткое «так надо», родители остаются один на один со страхом и ощущением беспомощности.
Александрина Хаитова — мама двух особенных детей и основательница фонда помощи детям с аутизмом и другими ментальными нарушениями «Я особенный»:
— Для родителей это снова возвращение к этой проблеме лицом к лицу: к статусу, к ощущению ярлыка, к мысли о том, что его ребенок не такой, как все. Он уже смирился за годы детства, он прошел этот путь и получал государственную поддержку. А теперь вот это все снова надо доказать. И прежде всего самому себе, что у тебя ребенок не такой, как у других.
Родителю, конечно, сложно понять, что на него давят не по закону, потому что он не юрист. Чтобы разобраться в нюансах, нужно погружаться в большое количество нормативных актов. Поэтому, чтобы родителю понять, требуют от него что-то законное или нет, надо либо обращаться к юристу, либо пользоваться бесплатной юридической помощью, либо быть подписчиком сообществ, в которых эти вопросы постоянно обсуждаются. В нашем фонде вы можете получить бесплатную юридическую консультацию, если вы оказались в сложной ситуации, не получаете положенную вам по закону помощь или права вашего ребенка нарушаются, — делится Александрина.
Заставить нельзя, отстоять права
Юрист фонда, Павел, подчеркивает, что в ситуациях, как у Ирины, нужно искать обходные, но законные маршруты прохождения МСЭ: другого врача, другую больницу или вариант, при котором можно прийти на обследование без обязательной госпитализации. На практике многое зависит от конкретной медорганизации и ее внутреннего подхода.
— По сути, у семьи Ирины есть два пути. Первый — попробовать спокойно обсудить с медработниками альтернативу и прямо сказать, что семья не готова класть ребенка в стационар, но готова рассматривать другие варианты обследования. Второй — если медики настаивают, искать другую организацию, где для подготовки документов на МСЭ не требуют обязательной госпитализации, — уточняет Павел.
Если врач настаивает на госпитализации, это не означает, что семья обязана соглашаться. Часто можно найти другой маршрут — через другого специалиста или другую больницу. А главное — родители имеют право искать такой вариант, который будет и законным, и бережным для ребенка.
— Я понимаю всех, кому страшно, или кто не знает, что делать, и от этого тоже страшно, потому что боишься сделать ошибку. Но надо отвлечься от этого и думать о том, кто поможет вашему ребенку. Кто-то посторонний? Маловероятно, потому что у него есть свои дети и свои проблемы. И у него нет такого горячего желания, как у вас, помочь вашему ребёнку. Поэтому нужно помнить, что судьба ребенка только в ваших руках. От вашей решительности, от вашего желания ему помочь, от вашей готовности сражаться за его судьбу со всем миром (если потребуется), зависит его будущее. Это надо помнить все время, — говорит Александрина.
Фонд «Я особенный» предоставляет семьям с детьми с аутизмом, РАС и другими ментальными нарушениями качественную разностороннюю поддержку: от профессиональных коррекционных педагогов, нянь и психологов до юридических консультаций. По методике фонда помощь получают более 1 000 семей в Екатеринбурге и других городах Свердловской области. Специалисты фонда помогают пройти диагностику и регулярную реабилитацию, а также объясняют родителям, как выстраивать контакт с ребенком и развивать у него нужные навыки. «Я особенный» окружает семьи комплексной поддержкой, чтобы дети с нейроотличиями могли получать занятия и сопровождение, а их родители — надежное плечо, на которое всегда можно опереться.
Автор: Екатерина Незамаева
Фотограф: Галина Соловьева
#РАС #аутизм #инвалидность #ребенок-инвалид #ОВЗ #особенныедети #особенныеродители #расстройствааутистическогоспектра #РАС #аутизм