Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене
Размышляя у камина

Когда система не на стороне семьи: история борьбы за права особенного ребёнка

Это реальная история (имена изменены). В нашей семье живёт особенная любовь и забота. Мой сын принял в своё сердце и свой дом троих братьев. Двое старших — близнецы, уже взрослые, им по 26 лет. А младшему, Сёмочке, скоро исполнится 18. Его жизнь — это постоянная борьба, но не с людьми, а с тяжёлым диагнозом. За 11 лет обучения он смог запомнить всего пять букв и с большим трудом, но с невероятной настойчивостью, считает до десяти. Каждый день с Сёмой — это подвиг. И когда пришло время перехода с детской инвалидности на взрослую, мы столкнулись с настоящим кошмаром. Казалось бы, простая процедура превратилась в бесконечный лабиринт бюрократии и равнодушия. Началось всё с того, что участковый психиатр поставил условие: сначала нужно получить решение суда о дееспособности. Мой сын, не жалея сил, возил Сёмочку по всем обследованиям, собирал анализы, оформлял документы. Когда они приехали за последней подписью, врач огорошил их новой информацией: всё не то, сначала нужно реши

Это реальная история (имена изменены).

В нашей семье живёт особенная любовь и забота. Мой сын принял в своё сердце и свой дом троих братьев. Двое старших — близнецы, уже взрослые, им по 26 лет. А младшему, Сёмочке, скоро исполнится 18. Его жизнь — это постоянная борьба, но не с людьми, а с тяжёлым диагнозом. За 11 лет обучения он смог запомнить всего пять букв и с большим трудом, но с невероятной настойчивостью, считает до десяти.

Каждый день с Сёмой — это подвиг. И когда пришло время перехода с детской инвалидности на взрослую, мы столкнулись с настоящим кошмаром. Казалось бы, простая процедура превратилась в бесконечный лабиринт бюрократии и равнодушия.

Началось всё с того, что участковый психиатр поставил условие: сначала нужно получить решение суда о дееспособности. Мой сын, не жалея сил, возил Сёмочку по всем обследованиям, собирал анализы, оформлял документы. Когда они приехали за последней подписью, врач огорошил их новой информацией: всё не то, сначала нужно решить вопрос с инвалидностью.

Снова обследования, снова анализы, снова нервы и переживания. 4 мая документы были переданы в детскую психиатрию. Нам пообещали, что всё отправят дальше в течение месяца. Но прошёл месяц… тишина.

В отчаянии мы обратились к специалисту из опеки сопровождения. Эта удивительная женщина, которая уже не раз помогала нам, выяснила шокирующую правду: медицинская карта Сёмы была пуста, хотя он регулярно посещал консультации и получал лекарства! А документы всё это время просто лежали без движения.

И вот теперь мы снова на старте. Медицинские работники настаивают на своём: сначала суд, потом документы. Правда, карту они заполнили. Но время уходит, а с ним — возможность обеспечить Сёмочке необходимую поддержку.

Мы не сдаёмся. Сейчас готовим обращения во все возможные инстанции: Росздравнадзор, детскому омбудсмену, в администрацию Президента. Потому что Сёмочка заслуживает достойного будущего, а его права должны быть защищены.

Продолжение этой истории обязательно будет. Мы будем держать вас в курсе, как развернутся события дальше. Потому что каждая такая история — это не просто личная драма одной семьи, это крик о помощи всем особенным детям и их родителям, которые сталкиваются с подобными проблемами.