В Новосибирске 46-летний Анатолий Шилов борется с боковым амиотрофическим склерозом — тяжёлым заболеванием, при котором мышцы постепенно слабеют и восстановить их невозможно. Его супруга Маргарита рассказала порталу «Горсайт», как изменилась их жизнь и на что они надеются.
Болезнь дала о себе знать в декабре 2024 года. Анатолий пожаловался жене, что не может пальцами левой руки открыть бутылку — просто не хватает сил. Маргарита работает медицинским советником и сразу заподозрила неладное. Позже выяснилось, что первые признаки появились ещё летом, но мужчина списывал их на спорт и похудение.
Диагноз поставили быстро, хотя сделать это сложно — врачам пришлось исключать другие похожие болезни. БАС подтвердили в федеральном центре и московские коллеги. Сначала слабость чувствовалась в пальцах левой руки, потом перешла на левую ногу, а затем затронула и правую сторону тела. Мышцы всё хуже получали сигналы от мозга.
«Болезнь медленно забирает движение. В январе 2025-го он ещё мог подтянуться около восьми раз, приседать и бегать, летом — только ходить без поддержки, а зимой уже взял трость. Сейчас и её уже недостаточно», — поделилась Маргарита.
Лечение оказалось невероятно дорогим: каждые полгода на лекарства уходит около 800 тысяч рублей. Семья оплачивает всё сама. Реабилитация проходит по квотам, но их часто не хватает. «Это очень затратное заболевание. Терапию нельзя прерывать: она служит дополнением к основному препарату и помогает замедлить болезнь почти на 30 %, а это очень много. Только 10 % пациентов с БАС перешагнёт порог пяти лет. Средняя выживаемость после постановки диагноза составляет 2–3 года. Мы боремся за каждый день жизни Анатолия», — рассказала Маргарита.
Сейчас мужчина не может пройти дальше соседнего дома, сходить в магазин, взять в руки что-то тяжелее кружки с чаем. Тарелки выскальзывают из рук при мытье посуды. На день рождения в январе 2026 года семья пошла в боулинг — одна партия превратилась для Анатолия в личный Эверест.
Фото: предоставлено героем публикации изданию «Горсайт»
Маргарита уже купила ему ходунки-роляторы, которые помогают передвигаться по улице. Но она понимает, что в будущем их ждёт полный паралич, поддержка дыхания, потеря голоса и общение только с помощью движений глаз.
Сам Анатолий относится к диагнозу спокойно и поддерживает супругу. Круг общения сильно сузился — некоторые друзья отвернулись. Зато на помощь часто приходят совершенно незнакомые люди. «Каждые 100 или 500 рублей, отправленные кем-либо, дают Анатолию шанс жить завтра», — говорит Маргарита.
Сейчас семья мечтает приобрести специальный тренажёр за 700 тысяч рублей. В Новосибирске таких нет, ближайший — в Барнауле, но возить мужа в другой город каждые пять дней женщина физически не сможет. К тому же занятия платные — от 2 до 10 тысяч рублей за раз.
«У нас есть живой пример: у одной девушки вернулись утраченные движения. Она не могла самостоятельно передвигаться с тростью, а сейчас ходит сама, иногда даже отрывая трость от земли. Улучшилась речь. Теперь получается ставить на стол кружку, не опираясь второй рукой о столешницу. Это ли не чудо?», — рассказала Маргарита.
Помочь семье Анатолия Шилова можно по номеру телефона его супруги Маргариты: 8–953–868–60–56 (СберБанк или Т-Банк) с комментарием «Благотворительность». Подробная информация — на её странице во «ВКонтакте».
Читайте также на Om1 Новосибирск:
«Было страшно за свою жизнь»: сотрудники скорой в Новосибирске вытащили водителя из горящей машины
Ссылка на новость: https://nsk.om1.ru/news/society/421831-boremsja_za_kazhdyjj_den_semja_iz_novosibirska_sobiraet_700_tysjach_na_trenazhjor_dlja_bolnogo_bas/