Я пришла на плановое УЗИ на 19-й неделе. Легла на кушетку, смотрела на экран и ждала, что сейчас мне покажут маленькие ручки и ножки моего малыша.
Врач водила датчиком по животу дольше обычного. Молчала. Потом сказала: «У вашего ребёнка спина бифида».
Я не знала, что это такое. Она объяснила: врождённый порок позвоночника — позвонки не срослись, оставив расщелину. Спинной мозг не защищён, он буквально соприкасается с околоплодными водами, которые разрушают его.
Я спросила: «Что это значит?» Врач отвела глаза: «Вашего ребёнка ждут серьёзные проблемы. Паралич ног, гидроцефалия, отсутствие контроля за мочеиспусканием и дефекацией».
Я вышла из кабинета с бумажкой, на которой было написано: «Спина бифида, аномалия Арнольда-Киари II типа». Я не понимала половины слов, но понимала одно — моего ребёнка уже приговорили.
В женской консультации мне сказали прямо: «Прерывайте беременность. Этот ребёнок не будет ходить».
Я не могла. Я чувствовала, как он шевелится, как пинается, как живёт своей жизнью. Как можно прервать жизнь, которая уже есть?
Я ушла и начала искать.
Я перерыла интернет, форумы, научные статьи. И нашла. Оказалось, есть внутриутробная операция. До 26 недель хирург вскрывает матку, разворачивает ребёнка спинкой вверх и закрывает дефект на позвоночнике, чтобы защитить спинной мозг от разрушения.
Такие операции делают в России. В НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии имени Кулакова.
Я помчалась туда. Врачи собрали консилиум, посмотрели мои анализы, сделали дополнительное УЗИ и МРТ плода. Сказали: «Мы берёмся».
24 недели. Операционная. Я лежала на столе и молилась. Врачи работали несколько часов. Я слышала тихие команды анестезиолога, звон инструментов, сосредоточенное дыхание хирургов. Они действовали филигранно — на грани миллиметра. Одно неверное движение могло всё оборвать.
Операция прошла успешно. Дефект закрыли. Спинной мозг больше не контактировал с водами.
Я лежала на сохранении. Врачи боялись преждевременных родов — самое частое осложнение после такой операции. Но мы доходили неделя за неделей.
На 35-й неделе Ульяна решила появиться на свет. Родилась весом 2800 граммов. Сразу закричала.
Я выдохнула.
Дальше была долгая реабилитация. Она начала сидеть в 7 месяцев. Ползти — в 8. Специалисты говорили, что это хороший темп. Но до первых шагов было ещё далеко.
Мы занимались каждый день. Шведские стенки, самодельные ходунки, беговелы, самокаты — всё, что могло помочь её мышцам работать. Она старалась. Я видела, как она хочет. Как смотрит на других детей, которые бегают, и сжимает кулачки.
Ульяна сделала первые самостоятельные шаги в 2,5 года. Сначала с ортезами — специальными фиксаторами на ноги. А потом и без них.
Знаете, что меня поразило больше всего? К тому времени она уже говорила полными предложениями. Пока её тело догоняло сверстников, её мозг работал на опережение.
Сейчас ей 5 лет. Она обожает плавать и называет себя дельфином. Рано научилась читать, рисует, изучает фольклор, запоминает имена партизан Великой Отечественной войны после одного занятия в библиотеке. У неё отличная память и невероятное упорство.
Ходьба всё ещё даётся ей нелегко. Проблемы с равновесием остаются. Но она не останавливается. Каждый день — новый шаг. Буквально.
Я смотрю на неё и вспоминаю тот день в кабинете УЗИ, когда врач сказала: «Прерывайте беременность». Я не прервала. И теперь у меня есть дочь, которая называет себя дельфином и верит, что сможет всё.
Если вам ставят такой же диагноз — не сдавайтесь. Ищите врачей, которые умеют делать эту операцию. Боритесь. Потому что шанс есть. И он того стоит.
---
📬 Станьте героиней «Хранительницы историй»
Если у вас есть своя история — счастливая, страшная или невероятная, — напишите мне. Я сохраню в тайне ваше имя и опубликую так, как вы захотите.
Пишите сюда:
· Telegram: @luizjana99
· Почта: luizjana@yandex.ru
Как написать, чтобы я ответила? Расскажите всё от первого лица («Я родила», «Я потеряла»). Не бойтесь эмоций — чем искреннее, тем сильнее отклик.
Обещаю: каждая история будет опубликована с теплом и уважением. Буду рада познакомиться с вами ❤️
С вами была Хранительница историй.