Трансплантат атакует кожу и глаза Насти. Жизнь ребёнка превратилась в боль! У нас очень мало времени, чтобы закрыть сбор. Помогите, пока клиника не сказала «стоп»!
Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
"Пишет вам Елизавета, мама Настеньки. Я не знаю, как начинать такие письма. Внутри всё сжалось в комок, когда я начала писать. Но вы — те люди, которые знают, что такое РАК у ребёнка. Вы имеете право знать всё, как есть. Самую страшную правду. Пересадка костного мозга для нас осталась позади. Но вскоре началось самое жестокое: реакция «трансплантат против хозяина». РТПХ кожи.
Кожа на лице стягивает веки так сильно, что Настя не может открыть глаза полностью. Она смотрит на этот мир через узкую щёлку! Настя трёт глазки, они болят, веки не слушаются. Я слышала, что могут быть эрозии роговицы и рубцы на веках. Что так может остаться навсегда! Настя спросила меня вчера: «Мама, а если это не пройдёт, я ослепну?». Простой беззаботной жизни у нас больше не будет. Никогда. Даже если мы победим РТПХ, даже если Настя когда-нибудь выйдет из больницы. Я боюсь каждого нового пятнышка на её коже, каждого анализа. Мы очень хотим победить болезнь. Полностью. В клинике нас просят оплачивать лечение вовремя. И если счёт не будет закрыт, Настю просто выпишут. И всё. В любой момент. В любом состоянии.
Помогите нам пройти лечение до конца! Помогите спасти дочь!". Мама Насти.
СПАСТИ НАСТЮ СЕЙЧАС>>
6 лет. Вместо игрушек боль. Вместо смеха слёзы!
Август 2025 года стал для семьи Насти чёрным месяцем. Дни слились в бесконечную череду тревог и бессонных ночей. Родители сбивались с ног, пытаясь сбить высокую температуру жаропонижающими, но она держалась, словно безжалостный враг. Улучшений не было.
Сначала врачи поставили диагноз «фарингит». Но 11 августа результаты анализа крови обрушили их мир. 12 августа прозвучал страшный приговор: Острый монобластный лейкоз. С 13 августа началась борьба: лечение по протоколу ОМЛ‑2018. В Иркутске Настя из последних сил прошла первый мучительный блок химиотерапии. Но это было только начало пути.
Потом ещё два мучительных блока химиотерапии в Израиле, пересадка костного мозга, невыносимое восстановление: температура, язвы во рту, изматывающая слабость. И наконец жестокая реакция «трансплантат против хозяина», когда тело атакует само себя. Родные сделали уже всё, что могли. Они потратили все сбережения на лечение в клинике «Шнайдер», исчерпали моральные силы до дна. Но до победы ещё далеко. Организм истощен и сдаётся! Любая сумма спасает Насте жизнь. Пожалуйста, нажмите на кнопку "Хочу помочь" ниже. Вам откроется страничка Насти на сайте фонда и все возможные способы помощи.
Помогите Настеньке победить болезнь! Она так страдала! Пусть она снова будет бегать, смеяться, играть с братиком и мечтать о будущем. Каждая минута на счету.
СПАСТИ НАСТЮ СЕЙЧАС>>
Веки не поднимаются, кожа горит от боли. Клиника предупредила: если не закрыть счёт, лечение прервут. SOS!
"Каждый день моей Настеньки — это выматывающая всю душу борьба за жизнь. Дни в стерильных стенах клиники. С мая мы приходили в клинику через день: контроль анализов, терапия против РТПХ кожи. Казалось, вот оно, облегчение. Но 7 мая у Насти снова поднялась температура. Инфекция поселилась в венозном катетере. 12 мая под общим наркозом катетер убрали. Каждое утро мы ходили в клинику за очередной дозой антибиотика, а я ловила себя на мысли: «Может, теперь всё наладится?».
Но 16 мая к вечеру температура вернулась. На шее с левой стороны появилась припухлость. В груди всё сжалось. Госпитализация. Анализы, УЗИ, КТ… Отёк тканей, причина неясна. Врачи добавляют ещё один антибиотик. С 19 мая было ежедневное получение антибиотика внутривенно в клинике. Каждый укол, каждый поход в больницу, как испытание на прочность.
Скоро нас ждёт новая процедура: введение мезенхимальных стволовых клеток. Они должны перенастроить иммунитет Насти. При РТПХ это последняя надежда. Но даже мысль о новой процедуре заставляет дочку дрожать. Ежедневная пытка: забор крови из вены. Я держу её за руку, пока она рыдает! Она старается быть сильной. А я пытаюсь хотя бы едой подарить ей кусочек дома, тепла, уюта. Я вижу, как ей не хватает детства. Настенька очень грустит. Особенно о том, что у неё нет друзей. Мы постоянно в клинике, в изолированном боксе. Сколько ещё впереди процедур, уколов, госпитализаций? Мы так ждём того дня, когд Настенька забудет больницы. Когда она побежит навстречу подружкам, засмеётся звонко, обнимет кого‑то не из медицинского персонала.
И её глаза загорятся от радости, а не от боли. Помогите нам дожить до этого дня!". Мама Насти.
СПАСТИ НАСТЮ СЕЙЧАС>>
Любая ваша помощь бесценна:
💙 Расскажите близким о беде ребёнка!
💙 Окажите любую посильную помощь на сайте фонда>>
💙 Подпишитесь на наш канал