У Ярослава Кустова тяжёлое и редкое заболевание
В субботу, 30 мая, в Перми перед началом встречи между командами «Амкар-Пермь» и «Кубань» (Краснодар) произошло трогательное событие: символический удар по мячу нанёс Ярослав Кустов, подопечный благотворительного фонда «Дедморозим». В Пермском крае его называют самым редким мальчиком.
Как сообщили в пресс-службе благотворительной организации, в момент появления Ярослава на поле трибуны замерли, а затем разразились бурными аплодисментами. Этот жест стал не только данью уважения мужеству ребёнка, но и знаком поддержки для его семьи.
«Новый компаньон» уже рассказывал историю подопечного «Дедморозим». Мальчик является единственным ребёнком в Пермском крае с диагнозом первичная энтеропатия. Из-за этого тяжёлого заболевания его организм не способен усваивать пищу, и большую часть времени мальчик проводит подключённым к капельнице с внутривенным питанием, имея возможность отключаться от неё лишь на несколько часов в сутки.
Несмотря на все трудности, Ярослав растёт активным и любознательным ребёнком. По словам его мамы Ульяны, он любит читать книжки, играть с машинками и увлекается футболом.
Поддержка жизни мальчика требует колоссальных финансовых затрат. В 2024 году стоимость расходных материалов для его лечения составляла 13 руб. в минуту. В масштабах месяца и года эта сумма становилась непосильной ношей для семьи. Чтобы подарить ребёнку время, фонд «Дедморозим» организовал сбор средств. Благодаря неравнодушным пермякам к концу года удалось собрать рекордную сумму — 4 457 578 руб., что стало лучшим результатом за последние семь лет работы организации.