Здравствуйте, дорогие.
Открываю дзен нечасто. Сегодня прочитала несколько последних публикаций землячки Анжелы. Грустно, они простились с бабушкой.
И мне в свою очередь тоже пришло время поделиться своими новостями. Куда то нужно выплеснуть всё, что на душе, выговориться.
Как, вы мне советовали, к психологу я так и не обращалась. Хотя есть вариант даже онлайн и девочку я знаю лично.
Не могу, не вижу смысла. Моего мировоззрения ничего и никто не изменит в данный момент и с данными обстоятельствами.
***
16 марта Жене наконец-то было назначено заочное МСЭ.
Но уже днём того же дня нам позвонили оттуда и сказали, что наши заключения просрочены. Я так этого и ожидала, была прям уверена.
В общем по новой я скиталась с ним по больницам, выбивала талоны, сдавали платные анализы, чтоб успеть донести всё вовремя.
Троих основных врачей нужно было пройти. Психиатра, невропатолога и детского психолога. Последнего просто нет нигде. Я искала вместе с врачом и заведующей из нашей поликлиники, они меня направляли к психологу педагогическому, так как не могли найти медицинского.
Никуда не могла дозвониться, даже по короткому номеру телефона, по которому записывают у нас к любому врачу и в любую больницу по идее.
Нашла чудом! В детской больнице талоны по телефону не дают, да и туда практически не дозвониться. Ездила лично и мне дали ее номер телефона! Врач принимает 1 раз в неделю и мы к ней всё таки смогли записаться и попасть🙏.
Я даже попросила мужа отпросится с работы, так как с Женей сама просто не совладаю в больнице иногда. А мне ж надо с доктором поговорить было качественно.
В общем 1 апреля прошло очередное МСЭ по Жене. Ему установили инвалидность до его 18 лет, до 2039 года (Будем ли мы живы?)
Я до сих пор не могу свыкнуться. Вот если б её дали на пару лет, то была бы у меня как надежда, что они дают ему шанс на поправку... А так нет. Инвалид детства мой Женя.
Нам назначили трусики-подгузники, о нуждаемости в которых я говорила педиатру. Слава Богу их нам выписали, но для детей весом до 20 кг.
То есть они нам в притык. Пришлось ещё потом брать справку и снова везти ее в мсэ, чтоб они рассмотрели мое заявление и обновлённые антропометрические данные моего сына.
Слава Богу назначили трусики теперь побольше. Для детей весом от 20 кг. Подала на электронный сертификат, он хотя б в половину поможет нам меньше тратится на эти средства гигиены, без которого наша жизнь не мыслима.
Никаких поползновений у Жени в сторону намеков на демонстрацию или желание сходить в туалет — нет. И трусиков может уходить таких в сутки до 10 штук. А прописали нам по 4 в день и стоимость там будет определённая одной единицы. Если больше - то родители доплачивают самостоятельно.
Но мне хотя б так, хотя б частично и я рада. Подгузники у нас это отдельная статья расходов.
***
Ещё я подала на пособие по уходу за ребёнком-инвалидом своим. И это даже идёт в стаж.
Выплат пока не было, но одобрено.
Получив пенсию на ребенка, я решилась на поездку в Крым. Долго искала куда, и ещё в конце апреля забронировала нам жилье на июнь в Судаке...
А вчера мы приняли решение не ехать. И так это прям горестно нам! Я расплакалась от всей этой безнадёги.
Причина в том, что теперь трасса находится под воздушным контролем... Не нашим... И последствия, есть и их много. В новостях и у военных журналистов наверное многие читали.
Так что, что делать с двумя неделями отпуска мужа я пока не знаю.
Охотятся в принципе по всем трассам сейчас, включая и объездные разные у нас, везде...
Сидеть дома в городе — просто нет сил уже никаких.
Даже на наше Азовское море ехать страшно. Ведь дорога та же, путь один.
И мое мониторирование оповещений, чатов и новостей всё только больше угнетает.
Кстати, не мы одни приняли решение не ехать... Пару знакомых семей тоже.
С Женей мне очень тяжело. Он большой, тяжелый, ростом с половину меня. Но так же с шаткой походкой на носочках. Обвисанием, если держу за руку. Может сесть на асфальте и лизать его или что попадётся под руку. Полным непониманием. И ещё он стал очень капризным и громким. На улице многие оборачиваются.
Тысяча игл в меня врезаюся, когда дети, да и чужие незнакомые взрослые пытаются с ним говорить. Совершенно ничего не меняется.
В детском саду с ним занимаются, его руками рисуют, клеят, работают с пластилином. Но это пока никак не повлияло не на что... Он не смотрит, что там делают его руками, не хочет, отворачивается, психует.
Он так и не ест самостоятельно, зато когда кормлю он может стучать по столу, вещам, взбрыкивать ногами и опрокидывать стол, иобпираясь о него ногами или руками. Все так же практически не жуёт.
В сад его отвозить тоже сложно. Особенно зимой и в непогоду. Но мне с садом легче конечно.
Если мы едим на кухне к примеру, а он смотрит мультики в комнате, то нужно постоянно контролировать. Он изгрыз все свои рукава на домашних футболках.
Засовывает себе почти целую кисть руки в рот, тем самым невольно вызывая рвотный рефлекс. Иногда может стащить с себя грязные трусики и молча уделать вокруг всё... Пока мы на кухне.
Я ужасно устала.
Всего вам доброго 🕊