Я ВСЁ ЕЩЁ ЗДЕСЬ И НЕ СОБИРАЮСЬ СДАВАТЬСЯ
30 мая 2024 года мне поставили диагноз: БАС.
30 мая 2025 года я завела этот блог.
Сегодня 30 мая 2026 года.
Честно, начиная вести блог, я и подумать не могла, что он так откликнется и поможет людям.
А еще, думала, что через год мне будет совсем плохо и история моей жизни подойдет к концу.
Но я до сих пор здесь.
И не просто «здесь», а пишу, смеюсь, спорю, падаю, встаю, кайфую, пью кофе (иногда с риском для жизни) и продолжаю жить.
ЧТО ИЗМЕНИЛОСЬ ЗА ЭТИ ДВА ГОДА?
Когда мне сказали «БАС», я думала, что мир рухнул.
Он действительно рухнул.
А потом я собрала его заново, из других деталей.
🟤 Из утренней зарядки, которую я делаю, даже когда нет сил.
🟤 Из палки, с которой я снова вышла на улицу без поддержки мужа.
🟤 Из AFG-тренажёра, который я сначала не восприняла всерьез, а теперь хожу на него как на работу.
🟤 Из тысяч написанных знаков, которые дошли до сотен тысяч людей.
🟤 Из каждого «спасибо» в комментариях.
Что я сделала за этот год блога?
Я, врач-пульмонолог, ставшая пациенткой, написала для вас:
✔️ Чек-лист обследований при БАС (для пациентов и врачей)
✔️ Пост про НИВЛ, ИВЛ, гиперкапнию (и почему кислород без аппарата - это убийца)
✔️ Гайд по уходу за близким с БАС
✔️ Памятку для друзей: как не потерять человека с БАС
✔️ Посты про гастростому, дыхательную гимнастику, сон при БАС, муколитики (нельзя!)
✔️ Завещание и последняя воля человека (одна из табуированных тем в обществе)
✔️ И много всего ещё: про ботокс, AFG, психологию, путешествия, любовь и прощение.
Сотни тысяч просмотров, тысячи сохранений, сотни комментариев, десятки людей, которые благодаря этим постам:
❗️пошли к грамотному неврологу и получили диагноз (не БАС, а обратимую болезнь!)
❗️ перестали бояться гастростомы
❗️ начали дышать с НИВЛ
❗️ просто перестали ныть по пустякам.
ЭКСПЕРИМЕНТЫ: ЧТО РАБОТАЕТ, А ЧТО НЕТ
Лекарства:
Да, я принимаю Рилузол и антидепрессанты.
Первое - даёт мне драгоценные месяцы. Вторые - вытаскивают из чёрной ямы, когда туда засасывает.
Тренажёр:
♥️ AFG - это моё открытие.
Кто бы мог подумать!
Сначала боль в ногах три дня, потом внезапное появление мышц пресса, потом возможность ходить с палкой.
Я до сих пор не знаю, как это работает, но это работает.
Прочее:
🟠 Дыхательная гимнастика (по чуть-чуть, без фанатизма).
🟠 Постуральный дренаж, откашливатель, увлажнитель воздуха.
🟠 И главное - это работа над собой.
Каждый день, без выходных и нытья.
Я могла выбрать нытье, могла опустить руки, но выбрала жизнь.
Работайте над собой!
Не можете сами, то обратитесь к специалисту - это не зазорно и не унижение.
Унижение - срать под себя.
САМОЕ ГЛАВНОЕ: ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ И СИЛА
Я поняла за этот год: болезнь не делает тебя святым.
Она просто снимает всё лишнее, делает тебя
ультра свободным.
Остаётся только то, что важно:
♥️ Любовь мужа, который держит меня, когда я падаю.
♥️ Дружба Кати, которая вытирает мне слюни и смеётся вместе со мной.
♥️ Родители, которые научились не плакать при мне.
♥️ Вы! люди, которые читаете меня, спорите, благодарите, а иногда просто ставите сердечко.
Я не сдаюсь не потому, что я «герой».
Я не сдаюсь потому, что у меня нет другого выхода! Только жить.
А жить - это не только дышать.
Это смеяться над чёрным юмором, злиться, мириться, пробовать новое, прощать себя и других и тд.
ВМЕСТО ВЫВОДА: БЛАГОДАРНОСТЬ
Спасибо, что вы со мной этот год.
Спасибо каждому, кто подписался, прочитал, сохранил, написал «держитесь».
Я не знаю, сколько у меня ещё времени.
Но я знаю, что каждый день этого года был прожит не зря.
А вы продолжайте жить, пожалуйста!♥️
мои соц сети: