ривет! Меня зовут Аня, мне 29 лет, и уже 9 лет я живу с боковым амиотрофическим склерозом — БАС.
Это тот самый диагноз, который был у Стивена Хокинга. Болезнь постепенно забирает мышцы: сначала становится сложно двигать пальцами, потом руками, ногами, а потом тело словно перестаёт слушаться совсем.
Я не могу ходить.
Не могу двигаться.
Не могу говорить.
Сейчас я на ИВЛ и общаюсь с миром через специальное устройство Tobii, которое отслеживает движение глаз.
Если коротко, это похоже на жизнь в стеклянном коконе: ты всё видишь, всё понимаешь, всё чувствуешь, хочешь сказать тысячу вещей, но не можешь даже пальцем пошевелить.
Звучит страшно, да.
Иногда это правда страшно.
Но я всё ещё здесь.
Я думаю, чувствую, шучу, злюсь, радуюсь, смотрю кино, читаю книги, обсуждаю сериалы, аниме и пытаюсь жить настолько полно, насколько это возможно в моём состоянии.
Книги для меня — это способ уйти туда, где тело больше не имеет значения. Где можно быть кем угодно, путешествовать, переживать чужие истории и находить в них что-то своё.
Кино и сериалы — это тоже отдельный мир. Иногда хочется тяжёлой драмы, иногда триллера, иногда чего-то уютного, иногда просто включить старый любимый сериал и почувствовать себя чуть спокойнее.
Аниме я люблю за эмоции, атмосферу и за то, что оно часто говорит о сложных вещах очень красиво и честно. Про одиночество, дружбу, взросление, боль, надежду и людей, которые продолжают идти дальше, даже когда кажется, что сил уже нет.
Наверное, поэтому мне всё это так близко.
Моя жизнь сильно изменилась, но она не закончилась. Просто стала другой.
Да, в ней есть ИВЛ, трубки, расходники, лекарства, боль, усталость и постоянные сборы на уход. Но в ней всё ещё есть книги, фильмы, сериалы, музыка, хорошие люди, смешные моменты, любимые истории и свет от монитора, когда ночью не спится.
Я веду соцсети, пишу тексты глазами, делюсь своей жизнью и стараюсь не превращаться только в диагноз.
Потому что я — не только БАС.
Я человек.
Я могу любить книги.
Обсуждать кино.
Залипать в сериалы.
Плакать над аниме.
Шутить в самый неподходящий момент.
И радоваться каждому человеку, который остаётся рядом.
Мне хочется, чтобы здесь было пространство не только про болезнь, но и про жизнь. Про честность, поддержку, истории, которые мы смотрим и читаем, и про то, как даже в очень сложной реальности можно находить что-то своё.
Так что давайте знакомиться.
Расскажите, что вы сейчас смотрите или читаете?
Может, посоветуете мне книгу, фильм, сериал или аниме? 🤍